안녕하셨어요?
내일은 4년에 한번 열리는 세계희귀병의 날이에용~
윤달이 드믄만큼 희귀병에 관심을 갖자는 취지라고 하는데요~ 한달전만 해도 희귀의약품 배송을 나라에서 해주었지만 현재는 환자가 직접 와서 수령해 가야 하는 것으로 바뀌었다고 하네요~
10kg이 넘는 약들도 직접 수령해야 하는데 부산에서 ktx를 타고 와서 받아가는 황당한 상황도 있다고 하구요..
희귀의약품센터에서 20년간 약값을 부풀려 받아 운영비로 사용했던 관행을 바꾸고 정부에 예산을 청구한 것인데 식약처가 예산 배정을 전혀 안해주어서 생긴 일이라고 하네요...
공공기관에서 위법을 하라고 종용하고 있다라고도 읽힐수 있는 대목이기도 ..
https://youtu.be/ePKExPFAX5k 네이버로 보기 https://news.naver.com/main/read.nhn?oid=001&aid=0011434335&sid1=
늘공들은 진짜 손보긴 봐야할듯..
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