제 딸 아이를 살리고자 하는 간절한 마음으로 도움을 요청 드립니다.
저는 지난주까지만 해도 12개월 둘째 딸을 키우는 평범한 가장이었습니다.
단순한 장염증세로 방문한 종합병원에서 갑작스러운 2분30초의 심정지 후,아이는 현재 인공심장 임시장치인 애크마를 달고 중환자실에 있습니다. 아이가 판정받은 병명은 특발성 확장성 심근증. 10만명 중 1명 유병율이며 소아에겐 극히 드문 희귀난치병입니다.
너무도 건강했고, 사고나기 이틀전에 첫 생일파티를 하며 엄마 아빠에게 방긋방긋 웃어준 예쁜 딸입니다.
하루만에 환우의 부모가 되고나니, 현실적인 부분들이 앞을 가립니다.
언제가 될 지 모르는 기약없는 심장이식수술때 까지 아이의 생명을 유지할 유일한 방법인 이식형펌프가 건강보험 비급여항목인 것입니다. 딸 아이의 생명을 유지하는데 유일한 치료법인 이 펌프의 금액은 첫 수술시 1억 그리고 유지비가 매 3개월 마다 3천만원씩 청구 된다고 합니다.
저희는 맞벌이를 하며 열심히 살아가는 대한민국의 지극히 평범한 가정입니다.
아내와 저의 월급으로는 이 어마어마한 수술비와 유지비를 감당할 수 없습니다. 아이를 위해서 당장 휴직이라도 하고싶지만, 어마어마한 수술비, 수술후 매달 청구되는 유지비 1천만원, 그리고 추가되는 병원비 등을 내려면 정신차리고 일해야한다는 생각에 지난주 금요일 그렇게 딸을 중환자실에 뉘여놓고 회사에 출근하였습니다.
저희 아이의 "생명을 유지하려면" 꼭 필요한 이식형펌프가 건강보험에 등재되지 않는다는게, 도무지 이해가 되질 않습니다.
저희와 같은 아픔을 지닌 가족들을 위해 비급여 항목인 이식형펌프(베를린하트와 아이쿠스)를 급여 항목으로 변경하고 건강보험처리가 가능하도록 청원 동의 부탁드립니다.
청원주소-> https://www1.president.go.kr/petitions/311939
이제 막 걸음마를 하려하고, 엄마 아빠 오빠를 찾는 저의 예쁜딸을 꼭 살려주세요
죄송하지만 주변에 자유롭게 공유 전달 해주시면 정말 감사하겠습니다. 도와주신 은혜는 잊지 않겠습니다.
이리 이쁜 아가가
희귀질환이라니...
거기에 막대한 치료비까지...
저도 경험이 없어
어줍잖게 주워들은 얘기지만
동사무소나 관할 구청등
재난적 의료비지원 제도를
상담해보시고
혹은 건강보험관리협회에
먼가 방법이 있는지도
꼭 알아보세요
여행님 말씀처럼
모금 운동도 계획하심이...
기꺼이 참여 하겠습니다
성금같은게 필요할듯합니다.
도움받을수있는곳을알아보시는게
좀더도움이될듯하네유
절대 포기하지 마시고 힘내세요.
아이가 하루 빨리 건강해지기를 진심으로 기원합니다.
비슷한 또래 딸키우는데 저 이쁜 아이가 병원에 있으니 마음이 아프네요
힘내세요~~
너무 슬프다
동의합니다
기적이 일어나길 기도할께요
금새 털고 일어나 뛰어다니길 기도하겠습니다!
다행히 지금은 건강하게 저만 보면 방긋방긋 거리면서 웃지만 그때를 기억하면 너무 가슴이 아픕니다..
아무쪼록 아빠, 엄마가 힘 내셔야 하는게 첫번째라고 생각합니다.. 돈이 중요하긴 하지만 절대 돈 때문에 무너지지는 마십시오. 절대로 무너지시면 안됩니다..... 미천하지만 제가 열심히 기도 드리겠습니다. 힘내십시오!!
저도 아들하나있는 비슷한 개월수 아들이 있는 입장에서 얼마나 힘드실지 정말 마음이 많이 아프네요.
꼭 청원에서 희귀 난치병도 지원이 될수 있기를 간절히 바래봅니다.
그리고 아무리 힘들더라도 아이를 위해서라도 힘내세요 화이팅 하세요.
아이는 엄마아빠만 바라보고 있으니깐요
아이가 빨리 건강해지길...
언능치료해서 환하게웃는 아기모습 보고싶내요
추천
힘내십시요..
부모님 힘내시고 은겸이가 하루빨리 건강할 수 있도록 간절히 기원드립니다.
아이의 빠른 쾌유를 바라며, 예전의 밝은 미소를 가지고 아프지않고 건강하게 자라길 바라겠습니다.
힘내십시오!!
동참했구요.
힘내십시오.
절대 포기하지 마시고 힘내세요.
동의했습니다.
꼭 건강하게 회복할겁니다. 힘내세요.
은겸이 꼭 완치되길 바랍니다.
할수 있는게 청원 동참밖에 없네요.
무쪼록 딸아이가 건강해지길 같이 빌게요
거기서 아기를 등록하시고 지원금 청구하는 방법이 있습니다.
보건소에 한번 들러서 문의해보시기 바랍니다.
질병코드별로 될수도 안될수도 있지만, 혹시나 한번 가보세요.
기적이 있고 그 기적이 아이에게 생길거라 믿습니다.
꼭 꼭 완치되어 뛰어노는 사진한장 여기에 올리셨으면 좋겠습니다. 힘내세요.
4살짜리 딸래미가진 아빠입니다..
아가야..제발 얼른 훌훌털고 일어나렴!!!!!!!!
저도 희귀병 투병 11년차인데 산정특례 지정이 되면 국가에서 병원비를 90% 지원해줍니다,
저 또한 산정특례 대상이구요. (군생활중 발병하였으나 병명때문에 비공상 처리되서 1년 군생활하고 의병제대함ㅜㅜ)
확장성 심근병증 I42.0(KCD코드) / 산정특례코드 V127 *의료비(급여부분) -(질병관리본부 KCDC 펌)
물론 산정특례가 급여항목에 대해서만 받긴 하지만 도움이 되실거에요, 담당의사에게 신청을 요청하세요.
비급여 부분은 애기가 태아일때 들어놓은 실손보험이 있으시다면 비급여(80~90%)도 보장되니 청구해서 받으세요.
확장성심근증은 평생 안고가는 병이지만 관리가 잘 된다면 일상생활이 가능한 분들도 계시니 마음 강하게 먹으시고 힘내시길 바랍니다.
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