보배드림

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안녕하세요 보배형님들,

얼마전 희귀난치병 딸아이 글을 올렸던 노은겸 아빠 ‘평범한아빠’입니다

형님들의 따뜻한 관심과 응원 덕에, 은겸이는 7월23일 인공좌심실보조장치를 다는 수술을 무사히 마치고 중환자실에서 회복을 하고있습니다. 아침 7시반에 준비를 시작해서 오후 5시 다 돼 끝난 장장 10시간 가량이 걸린 대수술이었습니다. 심정지 후 응급수술로 연결했던 임시장치인 ‘에크모’를 떼어 내고, 가슴을 열어 심장 좌심실에 직접 인공심실조절장치를 연결하는데 성공했고 현재 무사히 회복중입니다. 아이는 병상에 누워있어 젖살이 쏙 빠지고 근력도 많이 잃은 상태이지만, 수술 직후 퉁퉁 부었던 얼굴과 몸도 서서히 붓기가 빠지고 있습니다. 심정지로 인한 영향과 인공장치로 인한 여러가지 후속 문제들이 있지만 은겸이는 그 역시 잘 극복해낼꺼라는 희망을 갖고 있습니다.

어제 오늘 저희도 모르는 사이에 많은 보배 회원님들께서 저희 은겸이를 위해 마음과 정성을 모아 주신 것을 확인 했습니다. 저희가 이렇게 많은 형님들의 마음과 정성을 받아도 되는지 고민이 되었고 사실 조금 두렵기도 했습니다. 하지만, 오로지 모두, 은겸이가 건강해지기만 바라는 한가지 마음으로 도와주신 것이니 은겸이 활짝 웃는 모습, 걸음마 시작하는 모습 보여드리겠다는 의지를 다지게 되었습니다. 보배형님들의 따뜻한 마음씨를 본 받아 저희 가족 또한 저희처럼 어려움을 겪은 사람들에게 베풀면서 열심히 살아야하겠다는 다짐을 매일같이 합니다. 누구인지 알지도 못하는 저희를 위해 본인 일처럼 여러번 글 올려주신 아이미슈님, 감사합니다. 어제저녁 면회하면서 은겸이에게도 애써주시는 삼촌들이 정말 너무많으니 힘내자고 이야기도 해주었습니다. 꼭 은겸이 건강히 회복시키고, 어떤방식으로든 이 은혜 성실히 갚겠습니다.

여러분들이 도와주신덕에 청원도 10만명을 넘어섰습니다. 건강보험이 적용된다 하더라도, 저희 아이는 이미 23일 수술을 마쳤기 때문에, 이식형펌프 설치비에 대해서는 건강보험 소급적용이 불가합니다. 산정특례를 적용받아도, 수술이나 처치비에 대한 적용이기에 비급여항목인 이식형펌프에는 해당되지 않습니다. 개인부담입니다. 향후 3개월마다 한번씩 청구될 유지비를 생각하면 지금이라도 빨리 비급여 항목의 급여항목 전환이 시급합니다. 비단, 저희 아이만의 문제는 아닐것입니다. 청원을 계속 진행하면서 건강보험심사평가원에 민원도 넣고 답변을 받으면서 신의료기술의 보험적용이 얼마나 많은 행정절차(대한의사협회의 의사업무량심사 및 여러 심의·의결 미팅 등)를 거쳐야 하는지 알게 되었습니다. 그리고 누구의 아이도 될 수 있을 것이라 생각하니 더욱 박차를 가해야겠다는 다짐입니다. 지난번 글의 댓글에도 희귀난치병으로 고통 받고 있는 가정이라는 댓글을 수차례 보았습니다. 저희 아이의 생명을 유지하기 위한 장치 뿐 아니라, 다른 희귀난치병 환우들이 적어도 초고액 비급여 항목들의 비용때문에 고통받는 일을 더이상 없어야 합니다.

 그리고 건강보험료, 세금 등의 문제에 대한 의견제시하는 댓글들도 보았습니다. 설치에만 1억씩 발생하는 이 병이 10만명이 걸린다 하면, 유권자들을 잡기위해 이미 건강보험에 적용이 되지 않았을까요. 다만 이 병의 유병율은 성인에게 10만명 중에 1명, 소아에게는 10만명중에 0.18명입니다. 보건복지부에 문의한 결과 건강보험재정에도, 의사들에게도 워낙 환자수가 적다보니 비급여의 급여항목 전환에 큰 부담이 없는 항목 중 하나라고 들었습니다,

저희도 3주전까지는 아이들 어린이집 등원시키고, 출근해서 일하고 퇴근하면 애들 씻기고 재우는 평범한 일상을 보냈었습니다. 저희아이가 희귀난치병이 발병하면서, 이제서야 희귀난치병 환자들에 대한 처우를 관심갖게 된 것에 죄스러운 마음입니다. 하루아침에 희귀난치병 환우의 부모가 되고나서, 부지런히 알아본 희귀난치병 처우 및 제도적 문제점들은 한두가지가 아닙니다.

무언가 은겸이가 저희에게 은겸이 뿐만 아니라 다른 환우분들에게도 좋은 소식을 가져다 주라는 것 같아 부지런히 알아보고, 청원도 진행하고, 문재인 대통령께도 손편지를 작성하여 보내고, 언론에도 알리고 있습니다. 다만 대한민국의 안타까운 현실은 보험적용이나 제도의 변화가 이렇게 개인이 이슈화 시켜야 그나마 조금 속도가 붙는다는 것입니다. 청원을 20만 채우면 은겸이 뿐 아니라, 다른 희귀병으로 고통받는 아이들에 대한 관심도 높아질 수 있겠다는 생각이 듭니다. (청원 내용이 아이의 발병 후 3-4일 뒤에 작성하여 은겸이의 비급여 항목 기구에만 초첨이 맞춰져 있지만, 희귀난치병에 대한 관심으로 매스컴과는 꾸준히 컨택하고 있습니다)

정말 마음으로, 따뜻한 댓글들로 응원해주신 분들 고맙습니다.

아내와 기필코 은겸이 건강히 회복시킨 후에 은겸이처럼 아픈 아가들을 위해 열심히 베풀며 살자고 다짐하고 있습니다. 3주전만 해도, 왜 우리에게 이런일이 벌어졌나 막막할 뿐이었는데 보배드림 형님들 덕에 아직 세상은 살만한다 생각이듭니다. 진심으로 감사드립니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.

날씨가 몹시 더운데 모쪼록 건강 잘 챙기시길 바라겠습니다.

정말 고맙습니다.

은겸이아빠 ‘평범한아빠’ 올림