보배드림

서울분 이시라면.꼭 좀 부탁 드립니다.타지분들도 염치 없지만.도와주세요..
정리해서 다시 글써봅니다
어제 아이가 2틀안으로 너무안좋아져서.급한마음에
앞뒤 없이 글을올렸습니다
은성이는 올해 8살입니다.아직 학교입학식도 못가보았고요. 1월부터 폐렴 진단을 받고 청주 소아과에 입원했다 나아지질않아서 소견서써줄테니 대학병원 가라해서 청주
충대에 입원했습니다
거기서 입원 기간이 길어지고 열이잡히지않아 서울로
가라고하셨어요.친구는 소견서를 받고 서울대어린이
병원에 입원하게되요,..1월부터 현재까지 계속 입원중 입니다..
입원하는 기간동안 무수히많은 검사를 했습니다
피검사는 하루건너 매일 빼갔고요
씨티.엑스레이.폐조직검사.콧물검사등..많은 검사를 하고 또하고 또하고..
제가 8일에 서울대병원 으로 갔습니다..그전에 아이가너무않좋다는말을 들어서 갔는데 제가본거로는
아이가 병실에서 산소마스크 일반이아닌 다른장비산소

마스크를 하고있었어요. 그건 일반마스크로는 은성이에서
산소가 제대로주입이 안되서 아이가 숨을 못쉬어서요
장비를바꿔도 본바로는 산소 포화도가87.86 이렇게 나오고 심장박동 수가160이넘는 수치였어요..우리 일반 성인이 평소 심장박동 수치가 80 인데 자그만한 아이는 엄청 버겁게 숨을쉬고 있었어요,.
은성이의 상태는 폐렴 이긴하나 양쪽다 보이지가않고 뿌옇습니다 급성도 너무나도안좋은..
열은40도가넘고.해열제는 2시간에한번씩 들어가는데도
열은 1도 안떨어지는상황

피검사로는 염증수치가 18인가?19라고 나오는 상황 이였고요.
이약써보고 효과없으면 약을바꾸고 또바꾸고
독하다는약도.혈관을 망친다해도 동의를 할수밖에 없었고선택의 여지가 없었습니다 그런데도 차도가없었습니다
항생제도 그렇게많이 썻는데도 열이나.염증은 나아지질않았어요..
그러다 목요일에 결국 중환자실로 갔어요.거기가서 치료하는 방법이 아이를 수면상태에서 재워놓고 치료를
하는거래요.. 그러고 3일뒤 울면서 저나가왔어요
은성이가 폐도 다망가졌는데 신장까지 다망가져서 제기능을 할수가없다고요 이식 이야기가 나왔는데 급하니 인공신장해야 한다고 동의서 쓰라고..그렇지 않으면 밤이 고비라고요 아이는 살려야기에 동의서를쓰고 인공신장과 투석으로 버티던중 병과싸우려면 백혈구가 제기능을해주어야는데 부족하다고요..수치가..은성이를 살릴수 있는건 백혈구 에요.. 지금상황에서는 백혈구 치료가 최소 2~3주래요 더오래 걸리는 싸움이될수도 있다고 하시고요
조건이 아이를 출산하시거나 임신 하신적이 있으면 안된대요..o형이여야하고요.지병이있으시거나.꾸준히 드시는약이 있으면 안된대요.. 서울대어린이병원입니다. 이름은 하은성 이고요 꼭좀도와주세요
피검사는 평일오전9시에서6시까지가능하시고요
늦게오시는 분이나 주말에 오시는분은 중환자실에서 검사해주신대요..백혈구수혈은 평일만 된다고합니다..
시간은 피검사는.5분에서10분 걸리시구요 수혈은3시간넉넉잡아주세요..
뒤늦게 알려진게..
은성이는 만성육아 종증(선천성 면역결핍)이래요..
그많은 검사를 했지만 이제서야 밝혀졌어요..
검사를 하다하다 골수 검사까지했는데.. 저병명은 피검사로 알수있는거였는데 말이죠.. 아이에게는 지금 합병증 그것도 희귀합병증이왔습니다
인공신장과투석은 합병증이와서 몸이제기능을 못한다고..그합병증이름이HLH 라는 병명 이래요..
아이는지금 항암치료제도 쓰고있어요 암이아닌데 쓰는이유는 희귀합병증때문에 쓸수밖에없대요..
오해하시고 의심하시는 분들도 많다는거 압니다..
전화한통이면 다아실일입니다..
제발..너그러히 봐주세요..어제 절박한마음에 호소글을 올렸습니다
지금도 은성이는 사투중이에요..온몸이 퉁퉁 부어서 알아보기조차힘듭니다..어린아이가 감당하기엔..하루하루 힘겹게 버티고있습니다..종로구에 위치한 서울대 어린이병원 중환자실에 하은성입니다..제발도와주세요..
본인 일도 아닌데 왜저러나 싶으시겠지만 보호자인 친구가 20년지기친구입니다..저도o형이여서 가겠다하니..
출산을 해서 안된다더라구요..젤친한 친구가 제일 힘든순간에 아무런 도움도 못되고있는 사람이지만..이렇게나마..한분이라도 용기내주셔서 도와주십사하고..염치없이 글을 올립니다..
지금상황이 이러합니다..제가 캡쳐했어요.. 저런상황이 고작 2틀안에일어난 일이라는게...