월요일 7살아들 경련으로 입원하고 너무도 많은분들이
같이 걱정해주시고 기도해주셨습니다
덕분에 MRI 그리고 어제 뇌파검사까지 아무이상없다고
오늘 퇴원했습니다
퇴원할때 의사선생님이 특별히 이상있는곳은 없는데
혹시 경련하게되면 먹이라고 약주셨습니다
그리고 경련시 당황하지말고 잘지켜보고 심하면 일단 근처 큰병원으로 가라고하시네요
받아온약보니 오르필이라고 검색해보니 뇌전증...약이네요
약병에 최초경련시 먹이고 이후엔 아침 저녁 먹이라고
9월6일 외래 예약도되어있습니다
언어가 느려서 언어장애등록되어있는데...외래때 소아정신과도 같이 잡혔습니다
선생님께서 자폐나 정신과쪽 진단도 필요하다고해서요
퇴원해서 집에있는데 아들보니 참 마음이 무겁습니다
건강하게 낳아주질못한 아빠엄마탓인거같고...
저렇게 밝은아이인데...
병원에서 저희아들보다 더아픈아이들을 봤습니다..
그래서 감사하려구요...아빠니까 절망하지도않고
엄마랑 더 씩씩하게 아들 잘 돌보고 키우겠습니다
응원해주신 분들께 한분한분 감사인사드려야되는데
이글로 감사인사대신해도될런지요
정말 너무나 감사드리고 감사합니다
월요일 그날 너무 힘들고 놀랬는데 저와 애엄마한테
많은 힘이되었습니다
그리고 아들도 건강하게퇴원하였구요
감사합니다
언어는 바우처 받아서 재활하고 있는거죠? 저희 아기도 주 2회 다니고 있는데, 안다니고 있으면 바우처 시군구에서 하는거 신청해서 언치 다니세요. 그리고 tv나 핸드폰 매체는 가급적 삼가시구요. 아빠 엄마가 수다쟁이가 되어야합니다.
안에서 자녀 돌보는 아내분도 힘드실 거에요. 가족밖에 없습니다. 서로 의지하고 격려도 많이 해주세요.
얼른 오르필도 끊고 원위치로 돌아가시길 바래요. 좋은 소식 또 기다릴게요.
남일 같지가 않네예... ㅠㅠ
건강하게 잘자라길 바래요~
제가 보는 앞에서 그렇게 넘어간 적도 있었구요
그때는 진짜 놀랐는데 글쓰신 님 아들 처럼 병원가서 온갖 검사를 해봐도 특별한 이상은 없다고 했고
시간이 자나서 나이가 드니(지금은 초6) 증상 없어지고 잘 놀고 건강하게 생활합니다.
너무 걱정하지 마시고 맛있는거 많이 해주시고 잘 놀면 자연히 없어지리라 믿습니ㅏㄷ.
화이팅............
더 건강하게 잘 자라줄겁니다.
좋은기운 많이 받으시고 가족모두 건강하게 잘드시고 많이 웃으셨으면 좋겠어요.
ㅎ 다행이십니다 !!!
보배분들이화이팅해주면다됨
근데성게부활은안됨띠발!!
제 외손주도 올해 6살인데 태아때부터 뇌에 혹이 있어
아마 초등학교에 입학하면 수술을 받는다고 합니다.
지금도 매월 병원에 가서 검사와 치료를 하고 있습니다.
그래도 제 딸은 씩씩하게 버티고 있으니 달빛님도 그런 마음을 갖도록 하세요.
? 서울대 어린이병원 예약은 홈페이지 가입해서 하면 쉽게 할 수 있습니다. 어린 아이일수록 소아전문으로 하는 경험많은 의사에게 정확한 진단받으시는게 좋을것 같습니다
아이도 부모님도 맘고생 많으셨습니다!
그래도 잘 돌봐야죠...
혹시...간질(?)그것도 한번 알아보셔요 어렸을때 발견되면 잡을수 있다고 하더라구요
울아들 친구가 그랬거든요...
건강한 사람도 어느 순간에 생길 수 있는 병입니다:)
아가야 더 신나게 뛰어놀고 아프면 꼭 엄마 아빠한테 바로바로 말해주렴
더더더더 건강하게 더더더더 신나게 힘껏 뛰어놀거라!!!
화이팅!!!
좋은일 많이 생기시실 기원합니다~하이팅 하세요 ^^
옛날 미국에서 어느 바이올린 연주가가 연주를 하다 바이올린 줄이 하나 끊어져 버렸다 합니다.
그 연주 어떻게 되었을까요?
나머지 남은 바이올린 줄로 연주를 무사히 잘 마쳤다 합니다.
그것이 인생이라네요.
조금 늦게 가도 괜찮타 생각합니다.
몸과 마음 만큼만은 건강하면 된다 생각합니다.
글쓴님 가족의 행복과 건강 안녕을 기원합니다.
앞으로 좋은 일만 있길 바랍니다.
정말 천만다행입니다.. 앞으로 아프지말고 건강하게 자라길 진심으로 바라겠습니다
언어는 바우처 받아서 재활하고 있는거죠? 저희 아기도 주 2회 다니고 있는데, 안다니고 있으면 바우처 시군구에서 하는거 신청해서 언치 다니세요. 그리고 tv나 핸드폰 매체는 가급적 삼가시구요. 아빠 엄마가 수다쟁이가 되어야합니다.
안에서 자녀 돌보는 아내분도 힘드실 거에요. 가족밖에 없습니다. 서로 의지하고 격려도 많이 해주세요.
얼른 오르필도 끊고 원위치로 돌아가시길 바래요. 좋은 소식 또 기다릴게요.
저희는 주1회는 재활병원에서 언어치료받구요 자부담
주2회 바우처로 언어치료받고있고
주2회 감각통합 센터다니고있습니다
열심히 이것저것 다해보고있습니다
많은분들이 신촌세브란스랑 서울대 얘기하셔서 예약잡아서 가보겠습니다
미리 너무 걱정마시고, 또 다시 좋은 소식으로 뵈었으면 좋겠네요^^
3년전 4살 여름이 시작될무렵 이유를 알수없는 경련을 했습니다. 이전에 열경기도 없었고 크게 아픈곳이 없는 아이였어요. Mri,ct,뇌파검사도 했었지만 큰 이상도 없었구요. 지역대학병원도 갔고 서울대병원도 갔었지만 다 원인은 못찾으셨어요. 글쓰신분 아이처럼 잠들고 10분안에 1분안팎의 짧은 경련이 있었는데 열흘에서 보름간격으로 텀을 두고 두달간 계속되었습니다. 낮에는 멀쩡하던 아이가 잠들고 10분안에 경련을 하니 아이가 잠드는 시간이 무서웠어요. 오르필 처방받았지만 한번먹으면 오랜기간(최소3년) 먹어야한다기에 또 한참 뇌가 발달해야할 시기에 영향을 줄까싶어 약병을 만지작거리며 고민만했습니다. 그 와중에 혹시 수면상태와 관련이 있나싶어 소아수면센터를 찾아 검사도 받았었구요. 제아이는 편도가 큰편이라 잘때도 코를 잘 골고 뒤척임도 잦았는데 혹시 그러한 상태가 수면에 영향을 주나싶어 편도제거수술도 했습니다. 오르필을 먹이기 시작한것도 그 수술즈음이었습니다. 신기하게도 이후로 아이의 경련은 볼수 없었습니다. 그렇게 시간이 지나 약을 먹인지 3년이 되었고 올초부터 선생님 지시에 따라 용량을 줄이며 복용했고 완전히 중단한지 보름이 되어갑니다. 10월중순 마지막 뇌파검사를 앞두고있고 그동안 별다른 이상이 없다면 더이상 소아신경과진료는 안봐도 될것 같습니다.
글쓰신분의 그때 상황을 묘사하신글을 보며 제 아이가 경련하던 그때가 떠올라 몇글자 적는다는게 길어졌네요. 그러지 않기를 바라지만 혹시 다시 아이가 경련을 한다면 약복용을 지체하지 마시기를 바라는 마음에 주절주절 했네요.
그리고 혹시 다시 경련을 하게되면 동영상을 찍어 진료시 선생님께 보여드리는것도 도움이 됩니다. 경련시 무리하게 팔다리를 펴거나 아이를 흔들어 깨우려고 하면 안되더라구요..
제 지인도 이것 때문에 서울대병원에서 뇌수술했었네요.
뇌 좌측인지 우측인지에 혹? 같은게 나서 뇌의 일부를 누르고 있어서 그런 증상이 있었다고 하네요.
수술 잘되고 일상생활 잘 하고있습니다.
나중에 시간적 여유되시면 뇌쪽으로 잘하는 큰 대학병원 알아보셔서 정밀 검사 받아보세요.
저도 광주살고 7살 아들둔 애엄마예요
저는 아들이 8개월때 열감기로 조대응급실 대기중 경련이 15분간 굳어서 오르필 3년 먹었어요..몇달에 한번씩 조대가서 검사하고 약받아오고 엄마입장에선 안먹이고 싶었죠...
매일 약먹이는 입장에서 제자신을 찢어버리고 싶을정도로 내가무슨 잘못을했기에 애가 이러나싶을정도였어요 근데 3년 꾸준히 먹이고 점차 제눈으로 괜찮아 지는것같아 서서히 제가 약을줄였어요..
날씨안좋은날은 꼭먹이고...
근데 점차 좋아지고 지금은 그누구보다.
더 건강하고 잘지내고 있어요
힘내세요 좋은날꼭옵니다 화이팅!
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