안녕하십니다 부경 회원 베르 라고 합니다, 다름이 아니 오라 제 딸리 소두증이란 장애를 가지고 태어 나서 힘든 나날을 겪고 있습니다. 제가 이세상 살아 오면서 갑의 인생을 살아 왔다고 자신하며 오만하게 살아 왔습니다. 부모 잘 만나서 유년기 부터 지금껏 돈 격정 안해보고 사랑속에서 자랐고 또한 가고 싶은 대학 무리 없이 가고 직장에서도 인정 받아 어린 나이에 과장 직함 달고 중견 병원에 일하고 있습니다. 정말 누구 에게 신세 진적 없이 살아 왔습니다. 하지만 회원님들에게 눈물로 아니 무릎 꿇고 서라도 도와주십시요. 저희 딸 살려주십시요. 제딸사진입니다.
안녕하십니다 부경 회원 베르 라고 합니다, 다름이 아니 오라 제 딸리 소두증이란 장애를 가지고 태어 나서 힘든 나날을 겪고 있습니다. 제가 이세상 살아 오면서 갑의 인생을 살아 왔다고 자신하며 오만하게 살아 왔습니다. 부모 잘 만나서 유년기 부터 지금껏 돈 격정 안해보고 사랑속에서 자랐고 또한 가고 싶은 대학 무리 없이 가고 직장에서도 인정 받아 어린 나이에 과장 직함 달고 중견 병원에 일하고 있습니다. 정말 누구 에게 신세 진적 없이 살아 왔습니다. 하지만 회원님들에게 눈물로 아니 무릎 꿇고 서라도 도와주십시요. 저희 딸 살려주십시요. 제딸사진입니다.
머리에 핀이 보이실 겁니다. 소두증이라는 장애에 현 의료 기술로 이 방법이 최선이라는 신연기 수술이라는 겁니다.
이 수술 받기 전에 우리 아기는 오른쪽 손을 거의 사용하지 못하고 감정 표현 또한 우는 것 밖에는 하지 못 했습니다.
하지만 수술 후 기적처럼 오른쪽 팔이 움직이고 위 사진처럼 찡그리고 웃고 일반아기 처럼 변했습니다. 제가 일반인이고 소아청소년과 쪽에 그리고 산부인과 쪽에 문외한이라면 조금 커서 그렇지 수술 안해도 그렇게 될수 잇어 라고 생각하겠지만 전 당당히 말할수있습니다 전 10년간 산부인과와 소아청소년과에 일해온 의료인 입니다, 지금도 일하고 있구요 소두증에 거린 수많은 아이들을 보아 왔고 그 심각성을 잘 아는 의료인으로 당당히 말할수있습니다. 신연기 수술이 저희 아이를 살린겁니다. 하지만 이제1차 수술을 하였고 2차 3차 수술을 기다리고 있는 가운데 천청 벽력같은 사건 아니 범죄가 일어났습니다. 심평원에서 이수술은 불법시술이며 그러므로 11월 부터 급여를 주지 않는다고 합니다. 하고싶으면 비급여(자비)로 하라는겁니다. 이 수술 한번에 2~3천 만원 비급여로 말입니다. 급여로 하더라도 300~400만원 정도 들어가고요. 그런 수술을 지금껏 잘해오다 갑자기 이런 결정을 내린겁니다. 왜 갑자기 이런결과가 나왔을까요 전 정말 궁금했습니다. 그래서 제가 아는 인맥 총 동원해서 알아본 결과 이수술은 아주대 교수로 재직 중인 교수님이 유일 하게 수술을 합니다 제딸도 거기서 수술받았고요 근데 교수님이 수술 결과 발표로 독일에 나간사이 서울대 모 교수께서 그 수술은 의미없는 수술이므로 급여로 하면 안된다고 심평원과 탁상공론으로 결정 났다고 하더군요. 참 어이없는 일입니다. 제딸 채원이 지금제 옆에서 잘자고 잇습니다. 엄마가 서울에 집회에 가서 전 글을 쓰고 있습니다. 네이버에 소두증이라고 쳐보시면 오늘 서울에서 집회를 해서 거기 참석하러 간겁니다. 제발 부탁입니다. 아래 아고라 가셨서 참여해주시고 이글 널리 퍼지게 해주십시요. 부탁드립니다.
http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&articleId=144465
서명좀 부탁드립니다...
힘내십시오!! 화이팅 입니다.
화이팅이요
힘내세요
서명하로 갈게요!!!!
지인분들께도 서명하라고 문자 날렸어요!
추천"
힘내세요
빨리도 안 바랄테니 천천히라도.. 깨끗하게 나아야 한다! 씻은듯이 말이야~
힘내고! 어른들이 미안해 ㅠㅠ
힘내세요!!화이팅
저희 애기 생각하니깐 더 마음 아프네요!!! 부모들만 안다는 자식생각, 걱정 이 계속 나네요
좋은쪽으로 잘 풀리시길 기원합니다.
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