3살아이아빠인데 아픈데 병명을 모르겠네요. 혹시 아시는분?

안녕하세요

제가 몸이 너무 아픈데 증상을 모르겠네요. 혹시 아시는분 있을까요?

평생을 대부분 혼자 지내면서 몸관리도 안하고 찢어지거나 피나거나 아파도 그냥 무덤덤하게

살았습니다. 혼자 가족이란것을 모르고 지냈는데 가족이 생기고 아이가 태어 났네요.

제가 기억력이 좋아서 3살부터 기억이 있는데도 어릴때 부모님이랑 누나 식구들이 같이 놀러간 기억이

없는게 너무 싫습니다.

몸이 아프다보니 혹시나 하는 마음에 제 아이한테는 좋은 기억을 남겨주고 싶은데 아직 너무어리네요.

몸으로 움직이고 같이 놀아주고 해주고 싶은데 안아주는것도 힘이 들고 몸이 벅찹니다.

아직 손발이 움직이고 감각이 조금이라도 있을때 안아주고 만져주고 놀아주고 기억하게 해주고 싶은데

시간이 없을거 같다는 느낌이 자꾸 드네요. 하도 혼자 지내다 보니 죽는다는게 크게 무섭다는건 없는데

아이한테 해준것없이 기억할 추억이 없게 만드는게 가장 미안하고 힘이 드네요.

혹시하는 마음에 빨리 찾아서 고치거나 시간이라도 벌고 싶어서 병원다니면서 글도 써봅니다.

염치없지만 이런 증상을 아시는 분이나 주변분중 비슷한 병이 있었다면 알려주시면

정말 고맙겠습니다.

손 발이 저리고 감각이 둔하거나 이상합니다

심한 운동후 붓는거처럼 그런 느낌이 항상들고 일어나면 더 심합니다.
자고 일어나면 뻗뻗하고 굳은 느낌이 들고 머리감을때 까칠한 수세미나
이런것을 비벼대는 느낌인데 말로 표현하기 힘드네요.
글씨쓰기가 어렵고 작은물건 잡거나 레고같은거 조립한다치면 조립하기
힘이 듭니다. 세게 잡거나 힘든일 하기가 힘들고 손에 힘이 잘 안들어 가요.
가만히 있으면 떨리는 증상은 없는데 조금 움직이거나 물건잡거나 하면 금방 힘이 빠지고 떨립니다. 손목은 조금만 꺾어도 아프고 바늘로 쑤시거나 찌릿하고 시려요.
손바닥으로 망치처럼 머 누르거나 칠때 손목이 엄청 아픕니다. 약하게 해도 엄청 아파요.
발은 항상 부운 느낌에 추울때 느끼는 느낌이 항상 있습니다.
무릅이나 이런곳이 피부가 좀 내가아닌 다른사람 피부같은 느낌이 들어요.
아픈것도 둔해졌구요

운전중이나 컴퓨터앞 의자에서 혹은 침대에 누워있다가 갑자기 담배똥 떨어진지 모르고 있다 화상입을때 처럼

작은부위가 엄청 뜨겁습니다. 진짜처럼 느껴져서 담배불이나 어디 탄줄알고 깜짝 놀라고 합니다.

입술이 가끔 저렸는데 지금은 괜찮습니다.

음식맛도 이상하게 느껴지거나 둔하게 느껴져서 맛있는지 없는지 전부 맛도 별루고 입맛도 없습니다.

가끔씩은 멀쩡해지거나 심해지거나 오락가락 합니다.

근래 아퍼서 살이 15키로 정도 급히 빠졌다가 다시 8키로 정도 돌아왔습니다.
건망증이 심해지고 대화시 단어가 머리속에서 멤돌아서 답답하구요.
걸어 다닐때도 근육이 빠져서 인지 후들거리거나 걷는 느낌이 이상하고
몸 상태나 정신이 말로 표현하기는 힘든데 심하게 몸살걸리고 조금 좋아 졌을때 처럼,

많이 아프고 있다가 깨어났을때 처럼
몸에 힘이 없거나 정신이 좀 멍하거나 사람많은곳에서 약간 띵하거나 꿈이나 대낮에 술취했을때 느낌처럼

이상한 느낌이랄까? 말로 표현하기 힘드네요.

서있다가 잠깐 허리 숙이거나 이런식으로 굽히거나 움직이면 현기증 납니다.

가끔 숨쉴때 가슴이 답답하거나 힘들때 있구요.

척추 측만증이 좀 있구요 거북목에 목이 좀 아픕니다.

혹시해서 분당 차병원에서 뇌졸증 검사 받을려고 진료받았는데 교수님이 뇌쪽은 아닌거 같다고 하셔서

일단 손발 신경검사를 했는데 정상이라고 합니다.

발쪽만 약간 그런데 허리 디스크 땜에 그런경우 있는데 손목 터널 증후군이나 뇌졸증이나 이런 문제로 보기힘들고

뇌쪽이면 한쪽이 마비오거나 그러는 경우가 생겨야 하는데 그것도 아니라서 머라고 답변을 안해줍니다.

원하면 뇌 mri를 해준다는데 금액도 120이고 선생님 소견은 이상없을거 같다고 합니다.
신경 류마티스쪽 서울대 병원을 가서 검사해보는게 어떻겠냐고 하는데
이런 증상에 대해 아시는분 있으면 답변부탁드립니다.

병찾으러 병원을 다 돌아다니기도 힘들고 모르겠다고 검사만 계속하니 답답해서 혹시 하고 글올립니다.

주변에 친한 의사형들이 많기는 한데 이쪽으로 전문 분야도 아닌데다가 바쁜데 붙잡고 하기가 미안하네요.