http://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/strange/941411/2/1?keyword=%ED%95%98%EB%A3%A8%ED%95%98%EB%A3%A8%EA%B0%80%20%EC%A7%80%EC%98%A5&s_cate=Subject
기억하시려나 모르겠습니다
둘째 아들이 목도 못가누고 눈맞춤도 안되고 하루하루 지옥같은
상황을 예전에 유게님들께 하소연한 아빠입니다
글을 올린시점이 생후 111일경이니 벌써 1년이 다되어 가는거 같습니다
결과를 말씀드리자면 제아들은 작년 111일 글을 올린 시점부터
현재 13개월 다되어가는 지금까지 전혀 발달이 되지 않고 있습니다
오히려 더욱 강직이 심해지고 알수없는 어떤 통증으로 인하여 날마다 고통속에 울고있습니다
병원에서는 아무런 원인을 찾지못하지만 증상으로 보면 최고 중증 발달장애가 아니면 무엇이겠습니까
그동안 서울대병원 방문석교수님 입원 진료보았고 재활도 해보았고
발달장애 전문 병원 소문듣고 목동에 있는 동서융합병원 에서 침치료 한약치료
광주 신가병원 보이타 3달동안 재활치료
집안 어른들이 지푸라기라도 잡아보자 무당 찾아가서
굿을 2번이나 1000만원 가까이 들어서 해봤습니다
아들놈은 오히려 상태가 더욱 악화가 되어가고 있습니다
원인만 모를뿐 발달이 전혀 안되고 있습니다
유전자 검사는 하지 안했는데 현대의학으로 치료도 안되는걸
바늘도 안잡히는 아기에 피만 왕창뽑고 상태는 한개도 호전되지
않고있는데
얼마전 급성신부전증 패혈증이 와서 전남대병원에서 혈액투석
하고 중환자실1달 입원하여 겨우 살렸습니다
그큰 대학병원 응급실에 전부 오래살아온 노인들로 가득하였는데 겨우 6키로 나가는 아기혼자 헐떡이며 있는데 나죽것다는
노인들 신음에 묻혀가는 내아들을 볼때 나는 물론 해서는 안되는 생각이지만 두손에 수류탄을쥔 악마가 되고싶었다
전남대 병원에 입원하는동안 이곳의사들도 발달장애를 알고나서
이미 10달전 해왔던 과정을 또되풀이 할라해서 웃음만 나왔습니다 이곳에서 유전자검사하면 치료되냐고 질문하니 대답못합니다
여러분! 저는 정말 의학의 한계를 실감하였습니다
그렇게 병원에서 오랫동안 눈물을 흘렸지만
제아들은 상태가 더욱 악화되어갑니다
몸이 연약하여 감기라도 걸리면 죽음과 싸워야합니다
술한잔하고 집에들어와 남루하게 누워있는 아들을 보자니
따뜻한 침대에서 잠을잘수가 없습니다
화장실 바닥에서 자고있습니다
앞으로 다가올 두려운 현실은 또 무엇이고
인생이란 참으로 무서운 것이란걸 느끼고
내 두눈으로 보지 아니하여도 내머리는 이미 알고있음을
아내와 큰애가 잠든틈에
변기에 앉아서 앞으로의 생각을 합니다.
다시 취직도 해서 정신차리고 가정을 이끌어야 한다는 생각
늦은밤 넉두리가 길었네요
엄마 아빠랑 행복하게 살아야지...힘내 우리아가...ㅜㅜ
힘내시고, 부모님의 기운이 아이에게 갈거라 믿고 힘내시길 바래요
애가 많이 아플때의 그 심정 부모라면 모두 느낄겁니다.
마음 굳건하게 하시고 극단적인 생각은 절대 하지마시고 본인 건강도 신경쓰셔야 합니다. 저 작고 말도 하지 못하는 아이도 열심히 싸우고 있습니다. 아빠도 힘내서 싸우셔야죠!! 힘내세요!!
생명을움켜쥐고살려고하는걸보면
진짜 생명은소중
아가야
건강해져라
아부지어머니
함웃게해드려
멀리서 응원드립니다!
부디 힘내시고 용기 잃지 마시라는 말밖에 무어라 드릴 말씀이 없는 것도 마음이 아픕니다.
아버지! 힘내세요. 많이 힘드실때, 여기에라도 꼭 이야기해주세요.
아들이 아무렇지 않게 훌훌 털고 일어나기를 진심으로 바랍니다.
왠만해선 참아넘기는데 제 가슴이 찢어질듯 아프네요..
큰 도움은 못 드리겠지만 멀리서 꼭 기도하겠습니다..
분명 꼭 아기가 완치될 겁니다.. 항상 힙내십쇼
정말 가슴이 아프네요.. 아기야!! 힘내서 우리 같이 이겨내보자!!
호흡이 가빠와도 절대 포기 하지말고!!!
너희 아빠가 좋은 소식 올릴수 있게..최선을 다해줘!!
삼촌이 응원할께!!!
뭐라 위로를 드려야할지 모르겠습니다... 다 잘 되길 기원합니다..
잠도 조금이라도 주무세요..
일단 아버님께서 힘을 내셔야
뭐라도 할거아닙니까ㅠ
힘내십시오
힘네시고 좋은소식 있길 빕니다^^
사는 곳도 가까운 목포라 마음이 다 아프네요
힘내시고 몸 챙기셔야합니다
아가야 어서 기운내렴..
아버님도 힘내시고 건강을 빌겠습니다.
국내 최대 병원 아닌가요...
힘내십시요! !!!
꼭 이겨낼거라 믿습니다
애기가 너무 귀엽네요
조만간 건강하게 다닐 수 있을겁니다
아버님 어머님 힘내십시요
아가야 꼭 건강해져야 한다
아동전문병원도 있으니깐요
아무쪼록 함내세요^^
아기가 건강해지길 바라겠습니다
제 마움도 울컥해집니다ㅠㅠ
어서 빨리 낳기를...
힘내시길 진심으로 기원합니다.
환하게 웃는 미소를 보실수 있을거에요~
우리딸아이도 태어나기전 뱃속에서 뇌질환진단을 받고 태어나고도 100일이 될때까지 신생아 중환자실에 있었습니다.
정확한 진단명은 선천성수두증 이었습니다.
왜 이런일이 나에게 오는지... 우리 아이에게 오는지 원망도 많이 하고 눈물도 엄청흘렸습니다.
하지만, 저만 믿고있는 와이프와 아이때문에 주저 앉을수없어 서울대병원, 삼성의료원, 아산병원으로 쫓아다니며 검사도 해보고 뇌질환에 좋다는 증류한약도 몇첩을 먹였고, 병원비 감당하느라 집팔고 전세로 지금은 월세집에 살고있습니다.
우리아이도 돌이 넘어서까지 보이타치료도 병행을 했습니다. 다행인지 지금은 경미한 합병증치료와 지속적인 검사만 하면 되는 상황입니다.
혹시 다른병원에서 다시 검사를 받으실수있으면 서울아산병원 소아 신경외과 나영신교수님께 검사를 받아보시길 조심스레 말씀드려봅니다.
항상 힘내시길 바랍니다.
저도 둘째가 생명에 지장은없으나 신장이 조금 안좋게 태어나 100만분의 1정도 공감하려나요...
보면서 눈물이나려고합니다. 당신이 무너지면 3가족 모두 무너집니다. 힘들어도 일어나시고, 마음 굳건히
다잡으시길 바랍니다. 이런말씀 드리기도 조심스럽네요. 아이가 부디 상태가 많이 호전되었으면 좋겠습니다.
얼마나 가슴이 아프실지 상상만 해도 먹먹해 집니다.
정신 단디 붙잡으시고 이럴떄 일수록 건강하셔야 합니다. 아이를 위해서라도 식사 꼬박꼬박 챙겨 드시고, 잠 충분히 주무세요
지금 이 고생이 아무것도 아니었을 만큼 꼭 건강하게 자라길 빌겠습니다.
아기야 힘내 화이팅
는거 같내요...서울로...영등포로 미친듯이 이병원 저병원 다니고 해봤지만 답이 없다는 대답만 듣고 재활운동 하
며 지내고 있어요 ...재미있는대 TV 프로도 제눈엔 애엄마 아프게 하는거로 박게 안보이고...뛰면서 돌아다니는 아
이들보면 왜케 눈물이 나는지 ...지금 3살인대 ...아무것도 못해요...가장 마음이 아픈건 아파도 아프다고 표현못하
고 배고프면 배고프다고 표현 못하고 그게 제일 마음아픈대...지금도 힘들지만 시간이 약이라고 사모님을 생각하시
고 기운 내세요 남자니까 가장이니까 힘내야 됨니다 그나마 직장다니는 시간동안 아이를 못보겠지만 하루종일 아이
하고 같이 있어야하는 사모님 더 많이 힘들겁니다 기운 내세요
반드시 명심 하겠습니다
저 또한 에드워드 증후군으로 첫째를 먼저 보냈는데...
아버님이 더 강해지셔야되요.
한가정의 가장이시잖아요.
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