보배드림

https://www1.president.go.kr/petitions/593004

6살의 쫑알쫑알 말많은 개구쟁이 여아를 키우는 엄마입니다
한참 인형놀이와 소꿉놀이에 재미들리터라 눈뜨면서부터 저희집은 시끌시끌합니다.

그런데 이행복이 언제까지 갈수있을까요?


저희 아이는
2020년 7월 1일에 대학병원에서 신경섬유종 NF1형을 확진받았습니다.
현재 눈도 멀고, 귀도 멀수있다는 2형으로의 변질을 우려해 유전자검사 후 결과를 기다리고 있습니다
3년뒤 9살~ 10살부터는
척추측만증부터 평발화되는 척추들의 이상현상부터
뇌가 지금 6살수준에 평생 머무르게 될수도 있다하고,
온몸에는 두꺼비처럼? 볼록볼록 혹들이 자란다는데..
저는 세상을 잃을거 같이 슬퍼서 몇달째 울고울고 또 울다가

실제상황인 환우들의 블로그들을 보게 됐습니다
혹 제거하다가 오른쪽이 마비됐다는분.
10살 아이가 척추측만증에 발근육ㆍ뼈가 내려 앉게됐다는분.
초ㆍ중때부터 여자삶ㆍ아니 아예 사람 삶이 아닌 삶을 살아야하는 분 등등

문제는 - 모두 어린이이들이 치료도 없이 성인이 된 후에도 겪는고통이라는 겁니다



신경섬유종을 아십니까??

아기들이 갖고태어나는 못고치는 병!
4000명中 1명이 걸린다는 병!
한국에서는 불치병! 못고치는병!
미국에서는 난치병! 고칠수있는 병!
저는 사대주의! 대미국주의! 이런거 없습니다

단지
코셀루고라는 신약이 미국에서 FDA승인을 받았고
코셀루고가 한국에 들어와서 내아이에게도 쓸수있다면
우리 아이가 앞으로 사람답게 사람의 형상으로 살게 해주십사 간청드리는겁니다

서서히 변해가는 아이를 보면서 크지말라고..
지금에 머물러 달라고 ..
시간이 멈춰주기를 기도해야하는 어미심정을
도와주세요