죄송합니다 아까 글을 올렸었는데
답변을 얼마 받지못해 재업합니다
글이 좀 길지만 추천좀 부탁드리겠습니다
안녕하세요
느린 아이를 키우고 있는 아빠 입니다
많이 내린 폭우로 비 피해들은 없으신지요
저는 오늘 편지한통을 받고 만감이 교차하네요
잘 버티고 있다고 생각했는데 그냥 이런저런 생각들이
아기가 태어난지 이제 1년 하고 2개월 정도 된거같습니다
1년 1개월을 병원 중환자실에서 보냈고요
서울에 3대 대학병원중 한곳에서도 더 이상 할수 있는게 없다고 퇴원을 한 상태입니다
집으로 온지 한달정도 되었는데 장애 판정 신청했더니 오늘 우편으로 도착했습니다
장애유형 : 뇌병변/ 심한장애
산부인과에서 아기가 태어나고 병원에 입원중 3일만에 문제가 생겨
큰 대학병원으로 전원했습니다.
근데 멀쩡히 잘 태어났거든요. 울음 소리도 정상이고
산부인과 의사가 얘기하길 다 정상이라고... 엄마 모유도 잘먹고
신체기능도 다 정상이었고요
신생아실에 맡겨두고 데리고와서 잠깐보고 이런 시스템 산부인과 병원 이었습니다
둘째날까지도 괜찮았습니다 잘울고 잘먹고 체온 숨쉬기 모든게 다 정상 이었어요
셋째날 저는 출근때문에 회사에 갔고 처형이 와서 와이프와 아기를 케어해주고 있었습니다
처형이 아기도 키우고 있고 경험을 해봤기에 저희 아기를 보고 있는데
애가 이상하다는 겁니다 호흡을 이상하게 한다 이상한 소리를 낸다 등
이상해서 산부인과 신생아실에 얘기를 했습니다
근데 정상이라고 했다고 돌아왔다고 합니다.
그런지 알았습니다 퇴근후에 제가 아기를 봤는데도 이상한겁니다.. 호흡을 되게 힘들어 하는듯한
근데 정상이었다고 하니 그런지 알았습니다
그러고 문제는 다음날 새벽에 일어났습니다
새벽 6시쯤 인터폰이 울렸고 아기가 조금 문제있는거같아 소아과를 다녀오셔야겠다고
준비를 하라는 겁니다
대수롭지 않게 생각했습니다
그러고 다시 전화가 와서 지금 좀 급하게 가야겠다고
119 오고 있으니 바로 나오시라고
119 도착하고 영문도 모른채 앰블런스 올라탄후
지역내 큰 대학병원으로 이송되었고
그게 정상적인모습의 마지막 이었습니다
1년이 지나서 기억은 잘 안나지만
그때 문제가 크다고 싶어서 CCTV 도 확보하려 했지만
신생아실은 CCTV가 없다고 합니다
신생아실은 항상 커튼으로 막혀져있던 상태고
CCTV도 없으며 초인종을 누르면 데리고 나오는 시스템 이었습니다
그전날 얘기했던 부분이 제대로 전달만 되었다면 과연 결과가 달라지지 않았을까
1년동안 후회하고있습니다
또 대학병원에서 얘기하길 가슴쪽에 멍이 들어있는데 혹시 알고 계시냐고 저에게 물었고
저는 알지못하는 멍이었습니다
근데 산부인과측에서는 심폐소생술을 진행한적이 없다고 합니다
제 생각에는 무슨일이 일어났었던거 같은데 증명할 방법이 없습니다
그러고 몇날 며칠을 울기만했습니다 와이프와 눈만 마주치면
예약해놨던 산후조리원도 못가게 되고 몸조리 하라고 해도 아기 울음소리도 듣기 싫다고
그렇게 울면서 퇴원을 했습니다
대학병원에서 얘기하길 어디 멀리가지마시라고..
아이의 상태가 많이 안좋으니 근처에 계셔야 한다고..
그렇지만 우리 아이가 잘 버텨주었습니다
근데 상태는 더 안좋아졌던듯합니다.
지방대학병원에서 약 3개월 가까이 입원하면서
왜 어디가 아픈지 진단명도 추정일뿐 받지 못했습니다
이렇게는 안된다 싶어
서울에 있는 큰 대학병원에 전원을 시켜달라고 빌었습니다
그리고 서울에 대학병원에서 얘기하길.
왜이제야 왔냐고 너무 늦게왔다고
그래도 여기는 MRI 도 그렇고 찍을수는 있더군요
진단명 뇌전증지속상태 ( 경련) 희귀질환 입니다
그렇게 서울 큰병원에서 또 7~8개월 가량 있었던듯 합니다
그동안 뇌쪽으로도 수술도 하고 시술도 하고 이것저것 해봤지만
좋아지는 느낌은 없었습니다.
그냥 연명치료 가 맞는거 같습니다.
큰 병원들은 어떻게하든 살아있는걸 기준으로 병원의 순위와 명예를 가진다고 의사가 얘기하더군요
또 다른 수술을 권유했지만 그렇게까지는 못할거같다고 얘기했더니.
그러면 퇴원을 해야한다고 합니다
중환자실에 자리가 없기도하고 수술 거부라 더이상 해줄게 없다고..
집이 지방이라 서울까지 왔다갔다 이동시간만 8시간 이상이거든요
와이프도 힘들어하고 집에서 그나마 제일 가까운 어린이 병원에 다시 전원하기로 했습니다
제일 가까운 거리가 2시간 거리 어린이 병원
여기서도 해줄수있는건 없다고 합니다. 다만 시술을 받는 조건으로 전원을 받아주신다고
전원하고 시술을 받았습니다.
그러고 병원서 해줄수 있는게 없다고 퇴원했습니다.
그리고 장애진단서 써준걸로 장애 신청하고 오늘 장애심사결과를 받았네요.
얘기가 쓸데없이 길었네요
누구보다 행복했을 우리 가정인데
대인기피증이 생긴거같아요
언제부턴가 친구들도 못만나게 되고 사회생활을 포기하게되었습니다
주위에서 묻거든요 애기는 잘크는지 이제 배밀이 하는지 걷기는 하는지 돌잔치는 하는지..
잘모릅니다 본적이 없거든요 거짓말하기 싫어서 아예 안만나요
우리애기는 누워서 아무것도 하질 못한답니다
목소리를 내지도
숨도 혼자 못쉬어서 인공호흡기 없으면 숨도 못쉽니다
밥도 코로 먹고 약도 코로먹고 물도 코로먹어요
발바닥 손바닥 눈동자 등 항상 떨리고 있고요
눈은 뜨고 있는데 앞은 못보는거 같아요
계속되는 항생제 처치에 설사만 하고 있고
하루에 수십번씩 기저귀만 갈아준답니다
욕창 생길까봐 수시로 자세 바꿔줘야하고요.
14개월 아기인데 몸무게가 20kg 입니다
와이프 혼자 들지도 못해서 낑낑되면서 자세 바꿔준답니다
이제 장애 판정나와서 욕창매트 처방 받을수있다고하네요.
와이프가 저 만나서 너무 힘든거 같아요
저를 만나지 않았다면 더 행복하게 잘 살았을텐데
제가 전생에 지은 죄가 많은거같습니다
의사가 얘기하길 누구의 잘못도 아니라고
각자의 삶을 포기하지말라고 했거든요
근데 우리 와이프 불쌍해 어떡하나요... 새벽 2시까지 케어하다가 겨우 잠드는데
어제는 새벽 4시에 기저귀 갈고있더라고요
저 만나기전에 누구보다 사랑받던 여자였는데요
쪽잠 자가면서 하루 몇번 못먹는 분유시간 놓치면 안된다고...
해줄수 있는게 없어서 너무 미안합니다 돈도 없고 능력도 없어서..
저라도 벌지않으면 안되어서 출근은 하고있는데
와이프는 자기 생활이 없습니다 이렇게 되길 바라질 않았는데
아까 같이 편지 뜯어보는데 말없이 울더라고요..
쓸데없이 이야기가 길었습니다
1년이 지난일이라 기억이 많이 흐릿해졌어요
저라도 마음을 잘잡고 와이프랑 아기랑 잘 케어해야하는데
모든걸 다 포기하고싶습니다
세명다 편안하게 죽는게 제일 행복할거같아요
두서없어서 죄송합니다
제 얘기좀 들어주셨음 좋겠어서요...
아무데도얘기할곳이 없어요
그리고 어떻게되든 억울해서라도 의료분쟁 조정 신청을 하던지
소송을 가보던지 해보려고 합니다
1인시위도 생각해보고 정말 산부인과 의사 죽이고 구속까지 생각해봤습니다
그 하루만 조금만 더 신경써주었더라면 몇시간만더 빨리 발견해주었더라면
이렇게까지 원망을 안했을거같습니다
이 모든게 다 그 의사때문인거 같아서 정말 억울합니다
아직도 생각납니다
별일 아니라고 어린아이때는 이런일 파다하다고 산소포화도가 정상이었기에 자기들은 할수잇는게 없었다고
그러고 아주 멀쩡히 장사 잘하고있겠죠...
1년을 지옥같이 살았습니다 아직도 저는 지옥에서 빠져나오질 못했습니다
우리 아이는.. 아마 평생 걷지도 못할겁니다. 그리고 앉지도 못할겁니다
우리아이 불쌍해서 어떡하나요 그 불쌍한아이 케어만 해줘야하는 우리아내 어떡하나요
제가 할수 있는 최선은 무엇일까요..
죄송합니다
www.bobaedream.co.kr="" view?code="freeb&No=2590812"" target="_blank" style="color: #000000; text-decoration: none; cursor: pointer; font-size: 17px;">https://www.bobaedream.co.kr/view?code=freeb&No=2590812
1년전 같이 기도해주셨던글 기억하시리라생각합니다
정리하자면
1. 멀쩡히 출산
2. 3일차 이상발견(보호자) 호흡이이상함 > 정상이다(의료진)
3. 4일차 정상이 아닌거같다(의료진) > 대학병원 전원 (가슴에 멍이들어있음) 원인파악불가
4. 1년 1개월을 중환자실 생활
5. 뇌병변장애판정
6. 의료소송 의료분쟁 의미가잇는지
추천좀 해주십시요..
소송을 포기하는게 맞는건지 시도를 해보는게 맞는지 ...
저의 경우 한3년은 가더라구요 정말 많이 울고 사는 낙이 없고 남들 시선이 불편을 넘어 챙피하고 그래서 아파트 12층에 살때 여기서 떨어지면 편할텐데 하고 하루에 12번은 더 생각한거 같아요
여담이지만 나중에 안사실은 집사람도 그렇게 떨어질까 수없이 생각했다고 하더라구요
세상은 냉정해서 이제 지금껏 경험하지 못한 시선과 차별이 있을수도 있습니다 처음에는 짜증도 나고 피하고도 싶고 숨고싶고 그렇지만 사람이 대단한게 적응만 하면 또괜찮아지는 순간이 오는거 같아요
아버님이 하셔야할게 아버님이 든든한 울타리가 되어 주셔야 해요
나라에서 지원해주는 거 빨리 신청하시고
민간 지원센터에도 사연 보내셔서 도움을 요청해보세요
제가 아는것만 말하면
나라지원 중 유용한게
장애인주차증, 장애인연금(차상위이상),희귀질환 판정(병원비무료), 장애아돌보미(활동보조인 )신청, 장애인용 카시트, 장애아 기저귀지원(10만원한도 반액) 등 각종 복지관 및 병원 재활치료 등 알아보시고 신청빨리하세요(대기많음)
민간지원 푸르메에 문의해보시구요
심장수술 시 심장재단에 문의
그밖에 많이 알아보셔야 해요 아는만큼 지원을 받으실수 있어요
선생님 스스로를 탓을 많이 하시는듯 보이는데 스스로를 괴롭게 하지 마세요 누구에게나 벌어질수 있는 일이고 나에게 일어났을뿐이에요 아무리어려운 일도 잘 대응하시면 잘 이겨내실수 있을거라 생각합니다
아빠가 힘내셔야 가정을 지키십니다
유튜브에서 장애를 잘이겨내신 많은 분들이 있으니 멘탈 무너지실때마다 찾아보시는것 추천드리구요 생각보다 많은 분들이 멋지게 사시는분 많습니다
저도 주제넘게 말씀드린건 아닌지 조심스럽네요 아무튼 아버님 멘탈 잡으십쇼 화이팅입니다
의료소송의 경우 몇번 진행하시는거 봤지만 실제 승소로 간 경우를 못봤습니다.
소송해서 마음이 조금이나마 편해지면 모르겠지만 들어가는 시간과 비용을 생각하면 외벌이가 강제되는
중증아이가정에서는 쉽게 선택할수 있는건 아닌거 같습니다.
비위관으로 영양섭취하다보면 영양분 부족해서 특수유동식으로 옮겨야 할수도 있고 의료소모품이나 기기등 들어가는 비용이 계속 생기니까요
저희는 결국 결승점 없는 마라톤을 하는 셈이죠 완치의 개념이 없으니...
이럴때 일수록 아빠 엄마가 힘을 내셔야 합니다..안그러면 가정이 무너지는 경우도 많아서요..힘내세요~!
저희아기도 기관절개한 상태로 자가호흡이 불가해서 인공호흡기에 의지하고 있거든요.
근데 몸무게가 20kg에요...
미쉐린타이어 살 마다 접혀있고 안씻겨주면 거기서 악취도 많이납니다.
이제 아랫니 1개 보이기시작했습니다
성장이라..살만쪄있어가지고..
도움을 받고싶습니다
장애아동연금인가 한달 20만원인가 준다는데
병원한번왔다갔다하는데 구급차비용만 40만원씩입니다.
현실적인조건 과 모든것들이 너무힘드네요
아가야 힘내거라.
아이에게 전해지길 바래봅니다
늦은시간 응원글 감사합니다
항상 부러워하고있습니다
길 지나가다 애기를 보면 쟤는 몇개월쯤 되었을까..
우리애기는 지금쯤 걸어야하는게 맞는건가
아무것도 해보지못하고 누워만 있네요
응원감사합니다
아기들 건강하게 잘키우시길 기원하겠습니다
아기랑 조금더 놀아주고 자야죠..
드릴수 있는 댓글 뿐이지만...
힘내세요~
아이의 행복이 오길...
그런날을 기다리고있습니다
저는 일하러 가면 와이프 혼자 가정일 하며 애기 돌보고 있어요
저도 많이 힘들고 울기도 울고 하지만 와이프를 위해 우리 가정을 위해 꾹 참고 힘내고 있습니다
사고 나고 초반엔 경기를 계속해서 와이프랑 밤새며 주물러주고 땀닦아주고 했는데 그래도 지금은 밤에 잠도 잘자고 가끔씩 웃어도 주고 많이 좋아졌습니다
아버님 힘내세요!!
저도 사실 무섭습니다
소송도 가능성이 없어보이기도하고요
근데 너무 억울해서요
우리는 이렇게 불행하게 사는데
그 의사는 우리는 머리속에도 없겠죠
그게 너무 화납니다
저는 아이도 중요하지만
내와이프가 더 중요하거든요
근데 아이때문에 와이프는
아무것도 할수가 없어요
이게 누굴위한 삶이 되어가는걸까요
다같이 죽는게 제일 좋은거 아닐까요
마음잡기가 정말 어렵습니자
몇 년 동안은 정말 스스로 힘들게 살았었고, 앞으로도 힘들거 알지만, 현재의 행복만 생각하려 노력합니다.
자고 있는 아이 얼굴 한번 보고 내일도 화이팅 하자 다짐하고 잠자리에 들어요.
힘내세요. 지금은 다른 생각 말고 가족만 생각하시구요. 지내다보니 살아지고, 또 그 안에서 희망도 생기고 행복도 생기더라구요.
아빠가 기둥이 되어야 엄마도 아이도 따라올 수 있어요
긍정적이신거같아서 굉장히 부럽습니다
혹시 아이 현재상태는 어떤지 여쭤봐도될까요
제왕절개시 의사가 아이를 늦게 꺼내 태변 흡입하며 사고가 났죠.
의료소송 2심까지 갔는데 쉽지 않았습니다. 결론은 조정으로 끝났구요.
병원 가셔서 모든 의무기록부터 달라고 하시구요. 전문 변호사 몇 명 만나보시기를 권해드립니다.
힘 내십시오~! 부모님들께서 잘 드시고 잘 주무셔야 합니다.
혹시 변호사 추천좀 해주실수있을까요..
쪽지로 드렸습니다.
힘내십시오~!!
기적이 일어나길바래봅니다
힘내시라는 말씀조차 못 드릴 정도로 너무 마음이 아프네요....
힘내야죠 또 출근도 해야하고
좋은 생각 만 하시구요.
힘내겠습니다
기도가 전해주길 바랍니다
오기가 아닌가라는 생각도듭니다.
감사합니다
기적이 있다면, 꼭! 작성자님께 기적이 이루어지길 바랄께요
힘내세요
공감해주셔서 감사합니다
기적이 이루어지길 저도 바래봅니다
점심도 먹었으니
힘내봐야죠
더 힘내보겠습니다
아빠가 힘을 내셔야 해요.. 엄마도 아기도 다 느끼고 있을겁니다.. 저는 그냥 떳떳하게 친구들에게 얘기 했습니다. 아프든 안 아프든 제 가족 이니까요지금은 다 필요없고 가족만 생각하시고 가족을 위해 살아가세요.. 종교가 어떻게 되시는지 모르지만 사람에게 견뎌낼 수 있는 고통만 주십니다.. 가족을 생각하며 모든걸 견뎌내시리라 믿습니다. 힘내세요! 기도하겠습니다.
참 비슷한 점이 많네요
저역시도 기록지를 봐도
특이사항이 없는거같습니다
특이사항이 있다해도 이길수있을까요
그냥 저의 삶이 너무 억울해서요
이런일이 왜나에게만 일어나는거같은지
왜난 이리 불행한지
그냥 답답함을 법으로 풀어보고 싶습니다
솔직히 힘은 안나시잖아요
어쩔수없으니까 해야하는거지
같이 잘 이겨내길 바라겠습니다
매일 기도하는데 글쓴이님 포함
모든이를 같이 기도해보겠습니다
근데 저는 출산이 잘못 되었다는게아니고
출산후 일어난 과정에 대해 억울하다는겁니다
멀쩡했던 아이가 갑자기 이상해서
얘기를 했는데도 불구하고
조금만 더 관심을 가져주었다면 하는
아쉬움이 남는겁니다
그 몇시간만 조금 빨랐더라도 달라지지 않았을까요?
전날 미리 얘기했던부분은 무시된채
다음날 급하게 처리를 한 이유는요?
힘내겠습니다
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