보배드림

[12월 1일 수정] 예비군면제님의 조언을 듣고 제 부연이 길었다는 점을 알게 되어 간략히 수정합니다.

그리고 일부 글들이 혹여 근심을 끼쳐드릴까 염려되어 조금 더 부드럽게 글을 다듬었습니다.

안녕하세요. 사랑이 아빠 전요셉입니다.

금요일 서울에서 모든 일정을 마치고 청주에 도착한 뒤

그동안 너무도 그리웠던 아내와 사랑이와 감사한 시간을 보냈습니다.

딸 아이를 무릎에 올려 책도 원껏 읽어주고, 소꿉놀이도 즐겁게 하고, 함께 노래도 부르는 소중한 시간이었습니다.

딸 아이가 잠은 뒤 밤 10시 30분부터 고마운 분들께 감사인사를 작성하기 시작했습니다.

모든 글을 마치고나니 어느덧 밤 12시 35분이 되어 있었습니다.

그리고 그 편지 가운데 사랑이를 위해 뜨거운 사랑을 보내준 참 고마운 보배드림 모든 분들께 감사인사를 전했습니다.

다만 국토대장정을 마친 당일이기에 보배드림 회원분들을 비롯하여 모든 고마운 분들께 감사인사를 전해드려야 했기에,

보배드림 여러분께는 하루가 지난 오늘에서야 감사인사를 직접 전해드리고자 했습니다.

이틀간 바쁜 일정을 마치고 이제야 비로소 책상에 앉아 감사인사를 전해드리게 되었습니다. 

너그러운 마음으로 감사인사를 기다려주셔서 진심으로 감사드립니다.

한분 한분 찾아뵙고 감사인사를 드려야 마땅하나 평생이 걸리기에 부디 이렇게 감사인사를 전하는 것을 용납해주시면

감사하겠습니다.

우선 많은 분들께서 우려해주신 후원금에 관한 이슈를 해결해 온 과정을 잠시 설명드리고자 합니다.

저는 25명 남짓 되는 시골교회 무명의 목사로서 교회 명의와 사랑이 이름으로 기부는 한 적이 있어도 

기부를 받아보거나 기부 프로젝트를 열어 본 일이 없었기에, 기부금품법을 미처 알지 못하여 심려를 끼쳐드렸습니다.

많은 분들께서 걱정해주시고 그 부분을 해결해야 한다며 조언을 해주시는 글들을 귀담아 들으며 

사랑이에게 보내주신 후원금을 지정기부를 통해 철저하고 투명하게 사용해줄 기부단체를 찾는 데 많은 시간이 들었습니다.

국토대장정을 중단할 수 없기에 저는 수많은 전화로, 아내와 가족들은 직접 발로 뛰면서

많은 분들께서 보내주신 우려를 해결하기 위해 노력해왔고, 그 결과 충청북도 공동모금회 사랑의 열매와 협약을

하게 되는 결실을 맺게 되었습니다. 이 모든 결실은 저희를 위해 따뜻한 마음으로부터 우러나온 보배드림 회원분들의

조언과 우려 덕분입니다. 진심으로 감사드립니다.

물론 보배드림 사이트에 들어오는 것이 한 때 마음이 아픈 시기도 있었습니다.

많은 분들은 걱정으로부터 우러나온 우려를 해주셨기에 귀담아 듣는 것이 도리어 감사했습니다.

하지만 모두 아시는 바와 같이 부족함을 지적하거나 비판하는 수준을 넘어서 사기꾼과 동급으로 취급하며

아이를 팔아 동냥하는 사람으로 몰아가시던 댓글들을 모두 기억하고 있습니다. 

하지만 저의 마음을 후벼파는 댓글들에 저는 맞대어 비방하지 않았고, 그저 그분들의 비방에 담긴 문제의 요소들을 

해결하기 위해 최선을 다해 왔다는 점을 잠잠히 말씀드립니다. 

저는 보배드림에 글을 올릴 때 한 자 한 자 마음을 담아 시간과 정성을 들여 직접 썼고, 그만큼 간절했으며 

오갈 데가 없었습니다. 일반인으로서, 무명의 목사로서 저는 시민분들의 도움이 절실히 필요했습니다. 

그래서 국토대장정을 할 때 도시의 좌우를 왔다갔다 걸어가면서 최대한 많은 시민분들께 저의 모습을 보이고자 하였고, 

한 교회라도 더 찾아가서 편지를 전해드리기 위해 늦은 시간까지 숙소에 이르지 않았습니다.

하오니 부디 딸 아이를 치료하기 위해 절실한 마음으로 보배드림 모든 분들께 사정을 소상히 아뢰고 도움을 호소하는

저희의 이야기를 조금은 너그러이 여겨주시면, 희귀난치질환 환우의 아비로서 진심으로 감사하고 또 감사드리겠습니다.

감사하게도 보배드림은 저에게 너무도 고마운 사이트입니다. 게시글 하나 없는 저의 이야기를 먼저 귀 기울여 들어주셨고,

사랑이를 향해 뜨거운, 매우 뜨거운 온정을 보내주신 참 고마운 회원분들이 계신 사이트이며,

건설적인 비판을 통해 저희가 알지 못하였던 부족한 부분들, 그리고 앞으로도 중심을 잡고 걸어가야 할 길을 알려주시는

너무도 큰 도움과 힘이 되어주신 은인분들이 계신 사이트입니다.

너무도 고맙고 너무도 감사한 보배드림 모든 회원 여러분, 다시금 진심으로 감사드립니다.

그리고 그날 저와 통화를 하며 20년만에 반가운 목소리를 들려주고 다시 어릴 적 즐거웠던 우정의 향수를 맡게 해준

고마운 친구에게도 부족한 저를 위해 나서서 변호해주어서 너무도 고맙다는 인사를 글로서도 다시금 전합니다.

제가 받으려는 이 치료제는 작년 척수성 근위축증 근육병 환아를 위해 도입된 졸겐스마와 같은 유전자치료제입니다.

그리고 현재 세상에는 완치제는 없습니다. 하지만 이 치료제들을 통해 완치를 향한 첫 관문을 통과할 수 있게 됩니다.

사랑이가 지닌 듀센 근이영양증은 근육의 재생과 회복을 돕는 디스트로핀이라는 단백질 유전자가 정상인의 1/100 미만이기에

결국 근육세포의 사멸속도가 가파라질 수록 온 몸의 근육기능을 잃고 결국 운명하게 되는 절망적이고 치명적인 질환입니다.

사랑이의 근육생검을 한 이유도 디스트로핀의 유무 확인과 지니고 있는 양을 직접 현미경으로 확인해야 했기 때문이었습니다.

이 치료제를 4-5세에 받으면 근력이 개선이 되며 유지가 되는 srp-9001 Dr. Jerry R Mendell 임상책임연구자의 3상 연구 결과 발표 보고서 내용이 있습니다. 또한 임상 영상이나 개인적으로 치료제를 받고 찍은 유튜브 영상을 보면

계단 난간을 잡고 간신히 오르내리는 아이가 치료제 투여 후 난간을 잡지 않고도 힘차게 계단을 뛰어 오르내리는 모습을

볼 수 있고, 두발 뛰기가 가능하게 되고, 한 발 서기도 가능하게 되고, 놀이터 미끄럼틀에 달린 정글짐도 스스로 힘차게

타고 오르며 뛰어 놀게 되는, 심지어 두 발 자전거까지 타게 되는 모습을 보실 수 있습니다.

참고로 "근육병 소년의 행복한 이야기"라는 유튜브 채널을 보시면 (저도 진단을 받은 후 이 채널의 영상을 보았습니다)

아드님께서 자전거에 타도 스스로 페달을 밟을 수 없는, 부모로서 이루 말할 수 없이 가슴이 미어지는 모습을 볼 수 있습니다.

이 치료제의 임상적 실효성은 이미 입증이 되어 미국에서는 당연한 치료제가 되어가고 있고,

미국에서 작년에는 치료의 시급성으로 인해 우선 긴급도입을, 올해 6월에는 3상 데이터와 신체운동개선영상을 통해

전통승인 즉, 정식승인(Full-Approval)을 받은 명백한 "치료제"입니다. 

이 치료제는 근육세포가 남아 있는 한 모든 환우들에게 반드시 필요한 핵심적인 치료제임에 분명하고,

근육세포가 아직 많이 남아 있는 만 4~5세에 맞을 수록 위와 같은 매우 고무적인 효과를 볼 수 있습니다. 

모든 희귀난치병환우들의 부모님들은 소원이 있습니다.

우리 아이가 낫기를, 우리 아이의 증상을 완화시키고 개선시키는 치료제가 속히 나오기를,

비록 완치제가 아니더라도 임상이라도 받아서 우선 질병의 진행을 멈출 수 있기를,

그리고 앞으로도 나오는 개선된 치료제를 통해 점점 질병의 진행을 뒤로 물리어 가게 되기를..

6살부터 심히 악화되는 이 치명적인 병이 16살까지 멈춰주기를, 16살이 되기 전에 더 좋은 치료제로

질병의 진행이 30살까지 멈춰주기를, 그렇게 우리 아이들이 할머니 할아버지까지 살아주기를,

그 때까지 계속 걸어주고, 밥 숟가락을 들어 식사를 스스로 할 수 있어주고, 스스로 숨을 쉬어주고,

사랑하는 배우자를 만나 남부럽지 않은 신혼생활도 살아주고, 손주들도 보여주고...

그렇게 우리 아이가 내가 없어도 건강하고 행복하게 살아가 주기를.

사실 이 소원은 희귀난치병환우 가족들만의 바람은 결코 아닙니다.

자기 생명보다 더 소중한 자녀를 둔 모든 부모님들께서 갖고 계신 당연한 부모의 내리사랑이고,

저희들 역시 그 "당연한" 내리사랑을 갖고 있기에, 우리 아이의 치료를 포기할 수 없고, 포기하지도 않는 것입니다.

참고로 네이버에 "느린걸음" 사이트에 들어가보시면 자녀가 희귀난치병에 걸려 매일 신약소식과 임상소식에

목마른 대한민국 대부분의 환우 부모님들의 마음을 보실 수 있으십니다.

저 역시 느린걸음 사이트부터 가입했고, 서로 위로하고 용기를 건네고, 듀센 환우회도 가입하고, 그렇게 오늘에 이르렀습니다.

아직 사랑이에게 기적을 선물하기 위한 치료비 모금을 전부 모으지 못했습니다.

그래서 저는 아비로서 이 후원운동을 지속할 것입니다.

이제 기부금품법에 저촉되는 리스크도 전부 해결이 되었고, 딸 아이의 질환과 치료계획의 실효성에 대한 인증도

다소 입증했습니다. 그리고 제 무릎 연골수술에 관한 내용도 다음주 화요일 SBS모닝와이드 방송에서 

제 무릎수술을 해주신 정형외과 주치의 선생님께 진료받는 모습으로 담겨 방영될 예정입니다.

참 고맙고 사랑하는 보배드림 모든 분들, 사랑이를 위해 뜨거운 사랑을 보내주셔서

마음이 아주 뜨겁습니다. 사실 어서 보배드림 여러분께 감사한 마음을 속히 전해드리고 싶었고,

내일 일요일 교회 준비를 마치고 집에서 사랑이랑 퍼즐 놀이도 해주고, 아내가 딸 아이 샤워시킬 때부터

지금까지 음.. 한 시간 반 정도 이 글을 쓰고 있습니다.

다시금 진심으로 감사드립니다. 정말 감사드립니다.

사랑이를 꼭 치료할 것입니다. 이곳에서 보내주신 따스한 온정이 너무도 고맙고 고마워서 참 든든하고 기쁩니다.

보배드림 모든 여러분들의 가정에 항상 건강과 행복과 기쁨과 함께 해주는 좋은 이웃들이 가득하시기를

진심으로 기원드립니다.

보배드림 모든 분들께 큰 은혜를 받은 사랑이 아빠, 전요셉 올림