보배드림

안녕하세요

횡문근육종으로 항암 치료 중인 8살 딸아이 아빠입니다...

처음 20년 5월 방광쪽에서 처음 발견후 신촌 세브란스병원에서 수술 하고 항암치료중

21년 5월 간과 횡경막 사이에 재발 하여 6월에 서울대학교병원으로 전원후 항암치료 중입니다...

희귀암이고 소아이다 보니 항암제도 한정적이고 임상도 거의 없다고합니다..

어른도 힘들다는 독한 항암치료를 쉬지않고 항암치료 한지 1년반이 지났습니다..

항암 부작용으로 고열로 밤낮 가릴 것 없이 응급실 간적도 수 없이 많고요....

주변에 많은 분들 도움으로 잘해 왔는데...정말 열심히 해 왔는데...

항상 최선을 다하고 있으니...

꼭 좋은결과가 있을거라고 믿고...아이도 힘내서 투정한번 없이 잘해 주고 견뎌 주고..

교수님들 모두 아이가 대단하다고 해주실 정도로 잘해 왔습니다...

근데 이놈의 암은 지치지도 않는지...23차례가 넘는 항암치료와 방사선 23회..

9번의 항암제 변경에도 계속 버티고 자라나고...전이까지 됐습니다.

이젠 치료의 목적보단 완화의 목적으로..유지하는 것만으로도 감사한 마음으로

새로운 조합 시작 했는데...복수가차요..

복수 때문에 힘들어 누워 잠들지 못하고 앉아서 잠든 딸아이보면 억장이 무너 지곤 합니다

버티고버티다 힘들어서 결국 복수천자하고 편해졌다 싶었는데 일주일 만에 또 다시 복수가 차고요...

교수님 말로는 약이 잘 맞으면 복수도 자연 흡수가 될거라고 하셨는데...다시차오르니..너무 속상하고..아이가 너무 힘들어 합니다..

딸아이가 항암 그만 하고 싶다고 이젠 너무 무섭고 힘들다고 말합니다...

항상 엄마아빠 먼저 생각하고 이쁨 받고싶어

열심히 할거라고 힘내던 아이가...얼마나 힘들었으면...계속 얘길 할까요...

어느날은 저녁에 퇴근후 집에 갔을 때 딸아이가 애착 인형들고 말하는 소릴 들었습니다

딸기야 니가 약좀 찾아줘.....하늘에가서 약 좀 찾아줘... 이러더군요...그 소릴 듣고 하염없이 눈물만 흘렸습니다..

완화의료팀에서는 아이와 많은 시간을 함께하고...가고싶은곳 가고..하고싶은 것들 다하게 해주라고 합니다...

2020년 5월 ......그전으로 돌아갈수만 있다면 얼마나 좋을까요...

조금만...조금만 일찍 알았더라면 바로 큰 병원에 갔더라면...

이렇게 힘들어 하는 딸아이를 아무것도 해줄수 없고 지켜볼 수밖에 없는

제 자신이 너무 원망 스럽고 바보 같습니다...

지금까지 혼자 잘 싸워주고 있는 저희 딸아이에게 용기와 응원 부탁드립니다...

제발...제발...저희 딸아이에게 맞는 약을 찾을수 있도록 기도해 주세요...부탁드립니다...

이제 겨우 8살인데...아직 피지도 못한 꽃송이 인데...정말 너무 마음이 찢어질 것 같아요...

많은 분들이 응원 하고 있다고 힘내라고 딸아이에게 보여 주고 싶습니다...

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많은 분들께서 추천해 주시고 응원해주시고 힘내라는 댓글들 하나하나 소중하게 간직하고 기억하겠습니다.

너무 너무 감사드립니다..꼭 힘내도록 하겠습니다..

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정말 많은 분들이 응원글 남겨주신거 하나하나 보면서 회사 화장실에서 너무 많이 울었습니다..

답글 한분 한분 남겨드리지 못해 죄송합니다..그리고 감사합니다  정말 감사합니다..

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수술 적인 부분도 전이된곳이 복강내 복막하고 가까운 위치라 완전 절재가 불가능 하고 

아이 체력이 받쳐주질 못해 후유증으로 득보다 실이 더 크다고 합니다..

아이 이름은 김채원 입니다....

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제 사연이 이렇게 커질 줄 몰랐습니다..저희 뿐만 아니라 다른 희귀 소아암 환자들도

많습니다 이번 계기로 임상이라던지 신약 다른 치료 방법들이 많이 하루라도 빨리 이루어지길 바래 봅니다...

모든 희귀소아암 환자분들 부모님들도 힘내시길...

이렇게 많은 분들이 저희딸을 위해서 응원과격려 조언해 주셔서 정말 감사드립니다

어제 퇴근후 딸아이에게 댓글 보여 주면서 많은 분들이 채원이 응원하고 있다고 했더니

딸아이가 할수 있다고.. 난 할수 있어.. 잘 할 거야 하면서 울더군요...

밤새 생각이 많았습니다...어떤게 정말 울 아이게 맞는것인지...

오늘 병원에 복수 천자 하러 갑니다 이번 항암제가 효과가 있는지..

19일날 MRI가 잡혀 있거든요..복수가 찬 상태에서는 확실한 확인이 어렵다고..

조언해 주신 부분들 다른 치료방법들 저도 잘 알아보고 최선을 다해 찾아 보도록 하겠습니다

정말 정말 다시 한번 감사합니다