희귀난치병에 관한 보험적용 청원 부탁 드립니다.

우선 게시판 주제에 맞지않는 글을 올려 죄송합니다.

지인의 아기가 희귀병이 생겨 아파하고있습니다.

청원 인원이 20만명을 넘어 답변을 받더라도 실질적인 도움이 안될 수도 있지만.

저도 어린 아이들을 키우는 입장에서

아픈 아기의 부모는 그 어떤 것이라도 지프라기라도 잡고싶을 것이라는 심정을 공감하기에

혹시라도 아기에게 작은 도움이라도 될까싶어 이렇게 글을 올리게 됐습니다.

청원 내용은 이렇습니다.

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병이 희귀하다는 이유로 건강보험에 등재될 수 없다는 점을 이해할 수 없습니다.
미용도, 개선도, 재활도 아닌, 생사의 문제가 어떻게 의료혜택에서 제외되나요...
보험혜택은 그 병의 치명도와 비례해야하지 않을까요?

가장 친한 친구의 사례이며,
친구는 현재 민원을 올릴 겨를조차 없어 그의 말을 인용합니다.

.....

저는 지난주까지만 해도 12개월 둘째를 키우는 평범한 워킹맘이었습니다.
단순한 장염증세로 방문한 종합병원에서 갑작스러운 2분30초의 심정지 후,
아이는 현재 인공심장 임시장치를 달고 중환자실에 있습니다.

아이가 판정받은 병명은 특발성 확장성 심근증.
10만명 중 1명 유병율이며 소아에겐 극히 드문 희귀난치병입니다.

너무도 건강했고, 사고나기 이틀전에 첫 생일파티를 하며
엄마 아빠에게 방긋방긋 웃어준 예쁜 딸입니다.
하루만에 희귀난치병 환우의 엄마가 되고나니, 현실적인 부분들이 앞을 가립니다.

희귀병이라는 이유만으로 건강보험에 등재되지 않는 인공심실조절장치 대여비가 1억원,
그리고 유지비가 3달에 3천만원입니다.

저희는 대한민국의 지극히 평범한 가정입니다.
심장재단의 지원은 월수입 기준에 부합하지 못하여 받지 못하며,
그렇다고 저희 둘의 월급으로는 이 어마어마한 수술비와 유지비를 감당할 수 없습니다.

아이를 위해서 당장 휴직이라도 하고싶지만
한달에 유지비 1천만원씩 그리고 추가되는 병원비 등을 내려면 정신차리고 일해야한다는 생각에
지난주 금요일 그렇게 딸을 중환자실에 뉘여놓고 회사에 출근하였습니다.

희귀하다는 이유로 건강보험에 등재되지 않는다는게, 도무지 이해가 되질 않습니다.

심지어 저희보다 정보가 부족하고, 수입이 적은 사람들은
아예 아이를 살릴 생각조차 하지 못하고 그렇게 떠나보내야 할 것입니다.

꼭 저희와 같은 아픔을 지닌 가족들을 위해 비급여 항목인 이식형펌프를 급여 항목으로 변경해주시고 보험처리가 가능하도록 부탁드립니다.