보배드림

월부터 금, 아침 7시까지 출근해야 해서, 두시간 전쯤인 새벽 5시쯤 일어납니다.

오늘도 어김없이 새벽 5시에 일어났다가 아... 오늘은 토요일 하면서, 다시 누웠다가 ....아침에 먹는 약먹고, 조금 기운 차리고 보배합니다.

저는 희귀난치병인 중증재생불량성빈혈로 10년째 이러고 있는 중인 26세인 사람이고요. 감사한 헌혈자분들께 수혈받고, 타인조혈모세포 이식까지 받고, 이런 저런 약을 먹어가며 응급실, 입원 왔다갔다 하기도 하는 인생을 살다가, 감사하게도 진료교수님이 자신의 연구팀에 계약직으로 받아주셔서, 오전근무로 직장을 다니게 된 대파미나리입니다. 저는 원래 제가 다니던 병원 중환자실 간호사였고요.

그동안은 혹시나 하는 마음으로(지정헌혈 받을일이 생길까싶어) 제 아팠던 내용 사연팔이 했는데 오늘은 그냥 사심없이 ㅎㅎ 글을 쓰고 싶어서 씁니다.

어떤 분들은 저에게 대단하다고 하시고, 부모님은 미안하다고 하시고, 친척분들은 부모 등골 그만 빼먹으라 하시고ㅎ, 친구들은 힘들겠다 위로 해주고 어쩌다 만나게 되면 제 위주로 배려해주고 진심 고맙습니다.

저보고 대단하다고 열심히 살았다고, 고생했다고 해주시는 분들이 많으신데, 물론 열심히 살긴 살았지만, 그냥그냥 그때에 맞춰 대처를 하며 그나마 선택할수 있는 것중에 나에게 가장 베스트를 선택해가며 살아왔습니다. 그게 합해놓고 나니 열심히 산거더라고요.

한때는 너무너무 살고 싶었어요. 왜 나만 이렇게 고통스로운 과정을 겪고도 안낫나 너무 억울하다는 심정으로 가득 차있었거든요. 지금은 ... 아니에요.. 10여년간 할수 있는 치료는 모두 다 해봤어요. 진짜 재벌들도 맞기 힘들다는 고액의 신약을 일주일에 한번씩 몇앰플씩 1년을 맞았어요. 운좋게 저를 모르는 어떤분(이름도 얼굴도 모름 완전 타인)이 조혈모세포 이식까지 해주셨고요. 

이만하면 의료선진국에서 누릴수 있는 모든 혜택을 다 누렸고, 받을수 있는 복지혜택 받으면서 여기까지 왔다고 생각합니다.

다만 아쉬운건 그 신약이 보험 적용이 안되는 고액이였다는 점 죄끔 아쉽고, 제가 그 모든 혜택을 받았음에도 몸땡이는 아직도 이따위라는 점이죠.

 고등 중간 기말고사때 쓰러져서 시험망치고, 수능땐 쏟아지는 코피를 막을수가 없어서 휴지를 몇통을 갈아치우면서 보건실에서 수능봤고... 대학때는 수혈받다가 수업시간이 늦어 너무 아까운 피를 남기고 학교로 달려갔던일....(그날하필 조별과제 발표날이라, 제가 발표자라 안갈수가 없었어요) 병원 중환자실에 취업한후 조혈모세포 기증자가 나타났다고... 눈물을 쏟으며 가슴아프게 사직서를 냈던일.......... 조혈모세포 이식전까지 잠깐 쉬는 보름 남짓 와중에... 집 욕실에서 쓰러져 수술도 할수 없는 몸땡이 혈소판 오천 상태에서 뇌출혈로 생사를 오갔던일....

교수님의 설명으론..... 재벌집에서도 이렇게 맞기 힘들다는 고액의 주사를 매주 일년 넘게 맞고, 그 사이사이 먹은 약들로 인해 부작용에도 시달리고...유니폼 갈아입을때 온몸이 멍투성이라 좀비 같다는 말도 듣고 ㅋㅋ..

그럼에도 불구하고 꼭 살고 싶었거든요. 다시 병원에 취업해서 나름 보안이 중요한 연구에 참여하는 1인이 되고보니,  이제 더이상의 욕심도 한도 없습니다.

저희 부모님이나 교수님이나 제 친구들, 조혈모세포 나눠주신 감사한분, 헌혈해서 제가 수혈받게 해주신 모든 감사한 분들, 보배에서 저에게 응원해주시는 모든분들이 저에게 주신 은혜를 다 받았습니다.

저 보다 행복한 사람은 없을겁니다.

뒤에 어느 글에... 건강보험료 더 냈다고... 병원도 안가는데 너무 비싸다고 하시는 분들의 글도 읽었는데... 신약만 비쌀뿐... 그 이외의 치료는 그런 억울한 건강한 분들이 내주시는 건강보험료로 지금껏 살았습니다. 감사합니다.

음...

사실 저의 꿈은...정신의학과 간호사입니다. 일반 대학병원 말고요. 병원자체가 정신병원으로 명명되어 있는곳.. 용인 정신병원. 계요병원, 민들레병원 이런식으로요...

규모가 적당히 있으면서 입원해서 전문적인 치료를 받고 계시는 환자분들이 많습니다.

제가 대학 3~4학년때 간호실습을 나갔는데 모든과를 다 나가봤죠.  그중에 가장 즐겁고 행복하게 배우며 실습했던 진료과는 정신병원인 모 병원이였습니다.

거기 환자분들 아직도 잊지 못합니다.  그분들 약 드시면, 한분한분 다 정상적이고 좋으신 분들입니다.  어떤 분이 수도권 지하철 4호선 까지만 있는 종이 들고 다닌분이 계셨는데 제가  그 당시에 9호선까지 경의 무슨선 그당시 나온 마지막 노선까지 새로 예쁘게 그려다가 투명파일에 넣어 드리니,  너무너무 좋아하셨어요.  마지막날 레이크레이션 하며 이제 가면 못보는 거냐고 묻던(거기 실습생들이 2주씩 왔기 때문에 그 사람들도 알아요. 2주후에 가면 다시 안온다는거)분, 자기가 여기에 있다는거 잊지 말아달라는 분도 계셨고..다시 돌아가 그분들과 함께 치료하는데 도움을 드리고 싶습니다.

제 원래 계획은... 3년 정도 중환자실 임상하다가 (어느정도 간호사로서의 일을 배워서) 다시 그 정신의학과 병원에 가고 싶었습니다. 이대로면 잘 될것 같기도 하고... 아니면 운이 안되면 죽을수도 있겠죠....

그렇게 초조하고 힘들던 시간이 지나고 나니, 이젠 마음이 한결 가볍고, 즐겁습니다.

한가지 덧붙일 말은... 저희 부모님 정말 감사합니다. 단 한번의 싫은 내색 없이 항상 저의 곁을 지켜주시며, 지금까지도 일을 하시고 돈걱정 덜하게 치료받을수 있게 해주셔서 감사하고, 세상에서 가장 자랑스러운일이 저를 낳아 키운일이라 말해주시는 엄마 아빠 고맙습니다.

모든 분들 감사합니다. 화이팅!!!! 저는... 강아지를 데리고 산책을 다녀오겠습니다. 뿅~