서울사시는분이시라면꼭봐주세요...
타지역분들도보고도와주시면감사하지만염치없이글을올립니다...
올해고작8살이에요..아직 입학식도 못가보았습니다..
1월 폐렴 진단을 받고 청주사람이라 소아과 입원 했다.대학병원 가라고 소견서받아 충대병원에입원했고 다시 큰대로가로고다시소견서를받아서 서울대 에입원했어요~1월부터지금까지 폐렴으로 입원 생활하였습니다
당연히 입학식에도아직가보지못했고요..
피검사를 그렇게많이하고 엑스레이.시티 폐조직 검사까지 이병원 저병원에서 여러번했어요..
지금은 산소마스크로 숨 을 쉬지 못해 산소포화도가
80대 나오고 심장뛰는게 160이넘습니다
일반성인이80대숫자인데... 아이가 숨조차 편히 쉬질못했습니다 양쪽다 뿌옇게 보이질않는 상황 이구요
급성이여도 너무 급성인 상황인거죠..
모든약 을 때려 붓고해도 그어린아이가열이
40도에서 내려 가질 못하고 염증수치가 19 하루 해열제 2시간 한번씩해도 단1도 안내려가고 수혈과 이약.저약으로버티고 있었습니다~
독한약을 써가며 혈관이망가지고 결국 이틀전 중환자실에 들어갔습니다 내려간지 고작 2틀 만에 많은 일이
벌어졌습니다..
고비가 오고 이젠 신장까지 망가져 투석을받고 또고비가오니 신장 이식 이야기가나왔는데 기다릴수없어서 인공신장 과 투석의 도움으로 버티고있어요~거기에 항암제까지요~항암제는 합병증으로온 병때문에 쓸수밖에없대요..
이유는 합병증으로 희귀병이왔대요 그병명이 HLH이라는병명이에요..
더더욱 기가막힌건..이제야 밝혀진게 은성이는 만성육아종증(선천성 면역 결핍) 이라는 질병이있다고합니다..그게 자기 면역력을 방어하지 못하고 헤치는병이라는데 그 많은 병원에서 알아내지못했습니다~
하다 못해 골수 검사까지 했는데..
피검사로 알수있는병을..이미 아이는 온몸이붓고 알아볼수없을 정도로 하루.하루 버티고 있습니다~
아직 어린 아이에게는.견디기 힘든 일이에요..
은성이를 살릴수 있는건 백혈구입니다..
백혈구는 일반피와같이 보관이 안됩니다 백혈구수혈 한뒤 24시간 안에만 쓸수 있습니다..이건 오로지 지인의 힘 이 필요합니다
o형 이어야한대요~
임신 한 적이있거나 출산 한 분 은 안된대요...
도와주고싶어도 저는 아이 출산을하였습니다~
제일 친한 중학교 부터 20년째 칭구이지만
도와줄 길이없습니다...
저도 o형이라서 간다 했지만 안된대요..출산을한것때문이래요..제일 친한 친구가 제일 힘든시기에
놓여있는데 아무런 도움이 못되고 있는 사람입니다
정말 아무런 도움이..
염치 없이 부탁 드립니다..2~3주 를 백혈구 치료가 필요한 상황입니다..짧게가 2~3 주이고 긴 싸움이 될수있다고 하십니다..도와주십시요..
고작8살이..학교 문턱도가보기전에
시름시름..하루하루 고비 로 버티고 있습니다..제발..불쌍하고 불쌍하다 여기어주세요...서울대병원입니다
어린이병원이요..종로구 대학로 101 하은성입니다
피검사는 평일 9시부터6시까지래요
늦게 오시는 분은 중환자실에서 검사해준대요
그러고 수혈백혈구뽑는날은 평일이여야한대요..
피검사가맞으면 수혈백혈구 뽑기전날하루약을먹는데요
그약은 인체에 해로운 약 이아닙니다. 백혈구수치를 최대 올리는약이에요..건강한 백혈구가 나와야해서 먹는약입니다,
하루3번이요..백혈구 는 보관이 안되서 그날그날
뽑아서 아이에게주어야한대요..
24시간 안 에 써야하는백혈구라 보관이 안된대요..도와주세요..
서울대어린이병원입니다..
캡처한거에요...지금아이는 많이힘든 싸움중이에요..
보호자인 친구 도 지금 현실을 부정하고싶은 심정이고요 저게고작..중환자실가서 2틀도안되서 벌어진상황이에요..지금 아이는 부모와떨어져 중환자실에서 외로운 힘든사투를벌이고있습니다..
개인적인 의견은 당사자부모님 성함과 전번정돈 동의하에 적어주시고 연락후 돕는게 좋을듯합니다
요약
- 필요혈액 : o형 백혈구
- 불가한분 : 임신한적이 있거나 출산한분 불가
- 필요기간 : 2~3주 동안 백혈구가 필요
- 위치 : 서울대병원 어린이병원
- 환우이름 : 하은성
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서울 사시는분이시라면 꼭 봐주세요...
타지역 분들도 보고 도와주시면 감사하지만 염치없이 글을 올립니다...
올해 고작 8살이에요..
아직 입학식도 못가보았습니다..
1월에 폐렴 진단을 받고
청주사람이라 근처 소아과입원했다가
대학병원가라고해서 소견서를 받아서
충대병원에 입원했다가
더 큰대로 가라고해서 다시소견서를받아서 서울대병원에입원했어요
1월부터 지금까지 폐렴으로 입원을 생활하였습니다
당연히 입학식에도 아직 가보지 못했고요..
피검사를 그렇게 많이하고
엑스레이.시티 폐조직검사까지
이병원저병원에서 여러번했어요.
지금은 숨을 잘 쉬지못하고 산소포화도가80대 나오고 심장박동이 160이넘습니다
참고로 일반 성인 심장박동이 80대 입니다
모든 약을 때려부어도
어린아이가 열이40도에서 내려가질 못하고 염증수치가 19 입니다
하루에 해열제를 2시간 한번씩 투여해도 하나도 안내려가고
수혈과 이약저약으로 버티고 있었습니다
독한약을 써가며 혈관이 망가지고
결국 이틀전 중환자실에 들어갔습니다
고비가 오고 이젠 신장까지 망가져
투석을 받고
또 고비가오니 신장 이식이야기가 나왔는데 기다릴수 없어서
인공신장도움으로 버티고있어요
거기에 항암제까지 투여받고 있습니다
이유는 합병증으로 희귀병이왔대요
더욱 기가막힌 일은
선천적으로 면역력관련 질병을 갖고
태어났대요 자기면역력을 방어하지 못하고 헤치는병이라는데
피검사로 알 수 있는병인데
그 많은 병원에서 알아내지 못했습니다
이미 아이는 알아볼 수 없을 정도로 온몸이 붓고 하루하루버티고있습니다
백혈구를 받아야는데 혈액처럼 보관이안되어서 지인의 힘이필요합니다
o형이어야 한대요 임신한적이 있거나 출산한분은 안된대요
2~3주 동안 백혈구가 필요하다는데
도와주십시요
고작8살이 학교문턱도 가보기전에 시름시름 하루하루 고비로 버티고있습니다
제발 불쌍하다 여겨 도와주세요
서울대병원 어린이병원입니다
이름은 하은성 입니다
보시고언짢으신분이계시다면죄송합니다..급한마음에..사람이많은곳에 부탁하게되었습니다,죄송합니다
응원해주시는분들도감사합니다..
링크라도 걸겠습니다
빠른 쾌차를 바라며 ...
상태가 더욱 안 좋아지는 모양인가 보네요.
저는 A형이라서 도움을 드리고 싶어도...
부디 무사히 건강하게 빨리 낫기를
간절히 기도 드리겠습니다.
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