앞뒤없이 너무너무. 감사합니다. 제가 이런위로와 응원을 받아도될지....
결혼해서 부모님과 함께 살면서
우리아들이 태어나고 얼마지나지 않아
아버지가 식도암판정을 받으시고 20년 다니던 회사가 휘청하고...
옮겨야겠지만 신입사원 입장에서 암투병에대한 양해를 구할 수 없어을것 같아 아버님가시는 길보고
생각하자..하고 버티다.
아들이 돌지날즘 갑자기 장인어른이 먼저 소천하시고...시부모 모시고 산다고 집에 못오셨었는데..
그래서...안되겠다...싶어 없는돈에 대출모아 빌라전세로 분가를 하고... 아버님이 소천하시고... 새직장으로 옮기고..
이제 눈을 아이에게 돌렸죠....
항상 조용하고 얌전한 아이여서 고맙다..생각했는데 못알아본 제가 죄인이죠..
와이프가 외동이라..제가더 미안했구요..장모님 장인어른께 너무 못난 사위가 되버렸습니다.
그래서 직장옮기자 마자 아들에게 집중해서 치료다니고
여기가 좋다 저기가 좋다...다녀보고 상담소 실비안돼는 900문항 50만원정도 하는 검사도
4번정도 받아봤습니다. 다 제각각이였습니다.
발달장애 또는 지적장애 너무다 틀려서..
검사지를 센터 선생님들께 보여줘도 이건 잘못된거 같다 이정도는 아니다...
그래서 금전생각하지 말고 할 수 있는거 다해보자 하는데...
그래서 이제좀 괜찮아 지겠지 했는데 코로나에 모에... 일이 어려워지고...
이제는
장모님에게 다시 힘든 병이 찾아왔네요...
금전이야 둘째고....병원을 모시고 가고 간병을 하면서 아이까지 케어할라니
와이프나 저나...아직은 힘듭니다. 그래도 저는 아빠니까 잘버티고 어떻게 어떻게 노력하고 있습니다.
사랑하는 가족이니까요. 와이프가 누구에게 넋두리를 하겠어요. 내편인 남편이겠죠ㅋ
암이라는 병도 힘들고, 아이가느려서 놀이터가도 또래와 잘어울리지 못하는것을 바라보는것도 힘이듭니다.
금전도 금전이겠지만. . . 시간도. . . 저를 도와주지 않더라구요.
제가 이렇게 못났는데도 저희 아들은 제가 집에가면
압~~~빠! 압~~~빠! 합니다. 참힘들었는데 그래도 얼굴에 함박미소가 절로 드리워집니다.
남생각할 겨를없이 우리가족만생각해도..너무 힘들다 생각했는데...
아침에 올린글로 이렇게 큰위로를 받을줄 몰랐습니다.
너무너무 감사드리고 꼭 힘내서 나중에는 동민영아원아이들도 도와주고 여러사람 도와주는
그럼 멋진아빠가 되야겠습니다.
너무너무 감사합니다.
이응원으로 꼭 아들에게 좋은일 많이하는 자랑스러운 아빠가 되겠습니다.
응원해주신 댓글에 일일이 답변을 못드려 이렇게나마 감사인사를 드립니다.
저도 힘낼테니 세상 아빠 엄마들 모두 힘내시고 행복하셨으면 좋겠습니다.
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이제 6살인데...아직그렇게 많은 단어를 말하지는 못합니다.
제가 미천하여 그런지몰라도
한시간에 55,000원 하는
언어수업 주3회,인지수업 주2회, 감각통합 1회
왔다갓다 경비까지 먹지도 전기 가스를 쓰지도 않아도
150만원 넘게 지출이 생깁니다.
이렇게 3년 째인데....(나라지원 월16만원)
주변에서 장애판정을 받아서 더지원을 받으라고 권유도 받았습니다
지원받아서 고치고 다시지울수 있다고 그런데...
돈이 아쉬워서 아이에게 그럴수는 없다고
맘먹다가도.... 현실이 저를 너무 흔드네요
(남겨주신 댓을 보고 제글을 다시보니 나쁜말이 적혀있었네요 죄송합니다
두서없이 쓴글이다 보니 그리고 장애심사는 받았었습니다 5살땨에. 결과는 이도저도 아닌게 되었구요.)
어머님 아버님이 남겨주신 재산으로 아이를 고체보겟다고
아직도 굳게 믿고있으나... 버틸수 있는 시간이 얼마없네요 슬슬 바닦을 드러냅니다
아이의 시간표가 제가생각하는 시간표와 다른가봅니다
대학병원에서 정밀진단을 받으려해도 1년 2년뒤에 검사가가능하다고 하고
금쪽이 오은영 그분은.....감히라는 말이절로 나올정도로 비쌉니다 금액도 금액이지만..물론 몇년걸립니다
품안에서 키울수 있겟으나.. 어디가서 누가 자기를 괴롭혀도 말을못하니...제가 몸을 살펴보는거 외에는 알수있는방법이 없구요...
이제곧 8살이되어 학교에 갈나이인데..
어질어질합니다.
어느병원이든 믿을만한 곳에서 진단을 받아서 정확한걸 좀 듣고 싶어요..
18살때부터 백수 하루도 없이 여기까지 달려왔는데...
지금도 열심히 노력하고있습니다.
제가 세상을 따라가지 못해 못난놈이 된걸
아들한테까지 피해를 주는 가 싶네요.
형님들중에 저랑 비슷한경험있으신 분들 계시면
조언좀 부탁드립니다
우리아들 자폐는 아닙니다 그냥 말이 좀 많이 느려요(24개월수준)
그리고 엄청 귀엽게 생겻습니다
놀러다닐만한곳을 추천받을래도... 이시팔코로나....
아이와 놀러갈만한곳이나, 가볼만함 병원있으면
추천좀 부탁드립니다.
집에서 재미있게 놀고 싶어도 15평남짓한 빌라는
아이가 놀기에는 너무 답답한가봅니다.
마지막으로
넋두리 들어주셔서 감사합니다.
저희아버지 출가하셧다가 뒤늦게 집에들어오셔서
저희아들 임신부터 태어난가 보시고 암으로 별세하셧는데
지금은 자식들 다키우신 모든 아버님들이 위대해보입니다
다들 건강하시고 저는 꼭이겨내겟습니다
아들의 시간표를 믿고 사랑하고 이유가 있으리라 생각합니다
난 아빠니까요
espkh3
그냥막가
대학병원 근무중이고 원하시는 언어 작업 물리치료 지역이 맞다면 일과시간 마치고 도와드리겠습니다 지역이 다르다면
괜찮은 선생님들이 계신곳으로 추천드리겠습니다
자녀분이 다르다는걸 인정하셔야죠.
글쓴이님도 장애를 가진 분들에게 편견이 있으셔서~ 자녀의 장애를 인정하기 싫으신 건가요?
사랑 하는 자녀을 조금이라도 더 나이지길 원하신다면, 지원을 받아서라도 뭔가를 해야하지 않을까요?
기다리다보니 7살이 되어도 발음이 너무 안잡히더라구요
언어치료 주1회 1년을 다녔습니다
지금 8살인데 말 잘합니다(물론 발음은 아직 부족)
제가 내린 결론은 언어치료보단 결국 학교 가면서 친구들과 어울리다보니 그게 치료였던거 같습니다
어릴땐 그렇게 입을 닫고 지내더니.
지금은 좀 닫고 지냈으먼 할 때도 있을정도고
친구들도 그렇게 많더군요
아드님도ㅈ때가 되면 잘할겁니다^^
후배 학부모들을 위해서도 많은 정보 제공해주세요^^
많이 힘든시간보내셨네요 저희 아버지도 식도암으로 힘들게 가셔서 심정 이해되네요
특수전공자입니다 현장에서 등록을 미루거나 부모님의 인정이 늦어지면 아이가 더 힘든경우가있어서요
개별적으로 지원이 적기에 되어야 합니다
많은분들이 도움되실내용 댓글달아주셨네요
네이버카페에 <거북맘vs토끼맘>카페있어요
질문하시고 정보알아가셔도 좋을거같아요
님사연 읽다보니 내가 힘든건 힘든것도 아니란 생각이 듭니다.
같이 이겨냅시다. 저도 이만큼 힘든거 감사하게 생각하고 이겨 내겠습니다.
말을 잘 못하니 사회성도 떨어져서
친구사귀는것도 잘 못하고 집에서만 놀려고 그랬거든요
그런데 친한친구가 생기니 금방 좋아지더라고요
코로나이긴하지만 되도록 피해가 안될정도로 친한친구가 있다면
자주 만나게해주는것도 좋을 것 같아요
힘내세요!
저희 아들도 어릴적 말이 느려서 언어치료 인지치료 놀이치료 많이 다녔었죠 말이 잘 안되니 의사표현도 부족하고 결국 대학병원에서 조음장애 판정으로 장애등록 했습니다
부모입장에서 장애인 등록 좋은 사람이 어디있나요?하지만 혜택 많더군요 일단 제가 대기업에 근무하니 한달에 특수교육비 50만원 지원되고 국가에서도 얼마간 지원됩니다 5년뒤 재검사 받았는데 장애인자격 박탈되었습니다 부모로써 기쁜일이죠 장애기록 안 남습니다 제 아들도 님이 말한 대학병원 비싼 검사 받은 결과 경계성 지능장애더군요 집사람이 다른 곳에서 다시 받아볼까 고민하던데 제가 말렸습니다 그런다고 뭐가 달라지냐고 그냥 있는 그대로의 우리 아들로 보자고...
아직 친한 친구는 많이 없지만 나름 착하고 귀여워서 선생님들이 고맙게도 참 귀여워해줍니다 도움반에도 병행수업도 하구요
그냥 받아들이고 인정하고 옆에서 지켜봐주고 지지하면 될것 같습니다 저는 건강하면 되지 더 이상 뭐 바라냐 자기 밥그릇은 알아서 할거다라고 믿습니다 지금처럼 옆에서 응원해주면 시간이 지날수록 좋아지더군요 기운내시고 화이팅입니다
님 장애등록하면 도움될거많습니다 작게는 톨비 자동차세면제 전기수도감면 우유값 방과후지원 통학비지원 같은게있구요 보험있으면 진단금나오고 저희는 뭔놈의 태아보험이 진단금도없어서 그건해당이없네요 각종수업들은 지역 바우처 국가바우처 보험실비 지역장애인복지관 이용하시면 그나마 싸게 가능합니다 저희지역복지관은 회당 만원이네요 언어24갤수준에 일반기관은안갈듯한데 장애영유인가요 유치원특수반 특교자등록시 검사하면서 지능검사 종합검사 공짜로가능합니다 발달16만원 젤아래등급받으시네요 유아동정서 체육 등 나머지 가능한 바우처 몽땅 신청 및 대기거세요 특교자 지원비는 발달과별개입니다 한달 20만넘어요 장애등록없이는 국가바우처 7살 생일달에 종료입니다 장거리마라톤같은거니 바우처 필수예요 지역 수원이시면 천근x 유희x등 유명교수들도 인정하는 수도권 개인소아정신과들 실비병원 바우처사용센터 공유해드리겠습니다 저희 님보다수업많이하고 바우처와 실비처리로 230만씩 쓰다가 많이좋아져서 몇달전부터 백만씁니다
그리고 6살인데 부모 느낌에 언어유창성(화용언어. 실제사람들과 핑퐁하는것)이 떨어지는데 전문의소견으로 자폐는아니다 그럼 경계거나 지적입니다 복합일수도있고 순수 ad의경우 언어가 눈에띄게떨어지진않습니다 참 정말 죄송하지만 6살에 언어가... 장애는 수술로 고칠수없어서 병이 아니라 장애입니다 학교들어가서 이도저도아닌데 지원한푼없으면 진짜 돌아버립니다 그런분들너무많이봤어요 취학전에하세요
다시한번 차근차근히 검토하고 체크해보겟습니다
정말 힘든길이셧겠어요...
저는 그나마 우리아들이 엄마아빠좋으라고
더오래 품안에 있어줄라고 효도하는구나 하고 감사해합니다
누구에게든 아들이야기는 숨기지않아요
다만 제품이 작아서 애가더 위축될까봐 걱정이네요
님과 같은 처지에 있습니다
장애신청이 가능한 아이였는데 죄를짓는거 같아 등록하지 않았습니다
그런데 지금 후회하고 있습니다
나이가 들수록 등록은 힘들다고 합니다
내가 지금 안먹고 안쓰고 애한테 해줄수 있는데 시간이 지나갈수록 줄어들고 마지막엔
아이만 남는다는겁니다
그때 국가에서 아이를 돌봐줄수 있는 기회를 온전히 내 짧은생각때문에 차버린겁니다
다른다는걸 인정하세요 아이는 틀린게 아니고 다른겁니다 내가 해줄수있는건 시간이 정해져있다고 생각하세요.
결콕 기적은 일어나지 않습니다
참고로 전 주 15시간씩 3년을 시겼습니다
지금2학년이고 코로나로 센터가 쉬어서 주5시간을 하고있습니다.
시나브로 좋아지고 있지만...할수있다고 믿고있지만..결과는 정해져있다는걸 알아가고 있습니다...
좋은말 해드리지 못해 죄송합니다
님글보니 두돌즈음 장애판정받기위해 주민센터갔다가 그앞에서 신랑하고 울던기억이 납니다
경계성은 아니기에 어차피 판정받아야하지만 낙인찍는거같아서 며칠 내내 우울함은 말로 표현할수 없었죠
그런데 시간 지나서 판정받고 정부지원 받고 톨비도 할인받고 차사는것도 수월하고 보험 진단금도 받고 바우처도 제공받고 이래저래 지원받으면서 다니다보니 마음이 잘 받았다라고 받아들여지더라고요
제 친구네 첫애는 경계성이라 거기도 치료실 다니는데 애가 점점커가니까 이제는 장애판정받고 싶어하더라고요
판정받는게 힘든일이긴하지만 그만큼 우리아이에게 더 해줄수있는 길이에요 그러니 판정받고 지원받으시길 추천합니다
그리고 네이버까페에 느린걸음 하고 거북맘토끼맘 있으니 정보도 많이 구할수있고 위로도 되는 곳이니 추천드려요
제아이는 지금중학교2학년 입니다!
할말이 너무많은데 쪽지주시면 제예기가 도움이 될지는 모르겠지만 답답한 마음 나누고 싶습니다!
참고로 저희 아이는요 일반학교 다니고 있구요! 친구도 많습니다!
알아보시고요. 일단 대출금이자라도 안나가니 다행이죠. 국민임대 살면 소득수준이나 재산수준등이 검증됩니다. 좋은 혜택이 많습니다. 의료급여 주거급여등등요. 발달장애 자녀돌보미 시터등도 지원 되는지 주민센터 사회복지과 등에 문의해보세요.
가장 중요한건, 발달장애 아이가 있는 부모들의 모임 아마 환우회카페 비슷한곳들이 있을겁니다. 가입하셔서 여러 사연 궁금한점 문의하고 다른 분들 글 읽다보면 이런 저런 방법도 있구나 하고 알게 되는게 많습니다.
발달장애도 스펙트럼이 넓어요. 다른 병도 그렇지만요. 아주 경증부터 중등도 중증까지 ....
발달장애라 할지라도 정확한 진단과 적절한 치료로 경증은 정상으로 중등도나 중증은 경증으로 얼마든지 바꿀수 있습니다. 환자와 환자 보호자는 외롭고 힘들수 밖에 없지만, 그만큼 질환과 복지정책에 대한 많은 정보를 가지고 있어야 합니다.
그럴수도 있고 아닐수도 있죠라고 방어적으로 말합니다. 환자입장에선 답답해 미치겠지만, 의사가 어떻게 개개인의 체질과 앞으로의 진행방향을 다 알겠습니까...
그러니 여기저기 진단을 받아봐도 다 다르다라는건 그만큼 그 아이의 예후가 좋은방면으로 확장될수 있다는 근거가 될수도 있습니다.
병원과 의료진에게 확답을 얻으려 하지 마세요. 그 사람들도 전문인일뿐 신이 아닙니다.
부모님이 힘내시고 아이를 믿고, 제도적인 차원에서 국가가 정해놓은 여러 시책(사회복지)을 다 이용하셔서 아이의 치료를 시작해보시길...
저는 하나밖에 없는 아이가 발달장애로 이제 초4학년입니다.
인정은 하지만 포기는 못하겠고 아빠니깐 하는데까지 아니 내가 눈감을때 까지 하려합니다.
저는 아이를 장애인으로 만들고 싶지 않아서 4년을 고민하다가 등록했구요.
제 기준에서는 치료도 중요하지만 추기로 도움이되는게 생활지원서비스입니다. 관할구청의 장애인생활지원서비스 신청하시면 됩니다. 이게 가장큽니다. 맞벌이하는 저의 가족에게는요. 직장생활하며, 대리, 배달까지 하면서 아이에게 만큼은 내가 직접못하더라도 해보는데까지 해보려고합니다.
힘내세요. 발달장애2급 자녀를둔 아빠로서 주변에서 이래라 저래라하는 말도 다 스트레스입니다.
모두 내 잘못인것 같은 죄책감에 오늘도 열심히 시작합니다.
아이가 말만 느리다고 하셨죠?
참고로 제 사촌이 8살까지 엄마 아빠밖에 못했다고 했다네요 근데 지금은 아이둘에 직업은 서울에 있는 공과대학 교수님이십니다.
언어만 느리면 걱정하지 않은셔도 됩니다.
아이가 치료받는 곳에 가면 언어만 느린 친구들이 있는데 대부분 1년이 안되서 치료기관을 떠나더라고요 이제 안와도 된다고...
아내가 관련직인데..상담 전달해 보겠습니다
그래도 집중하고 케어 한결과 많이 나아 졌습니다.
더 힘들수도 있을거에요.
힘내시고, 좋은 생각만 하시기 바랍니다.
제 딸도 27주만에 임신중독으로 1킬로그램도 안되게 태어나
두달 넘게 니큐 생활하고 아무 이상이 없다고 믿었는데,
크면서 말이 너무 느리고 걷는게 잘 안되어 MRI 찍어보니
저산소증으로 뇌에 이상이 있다고 하더라구요.
뇌성마비 판정받고 충격이 컸지만 저희는 바로 장애인 등록했습니다.
현재 상황은 바뀌지 않으니 지원 받을 수있는 건 받기 위해서요...
한 6개월을 일주일 풀로 언어치료 감통치료 물리치료 다녔고...
맞벌이라 와이프 차 한대 더 구입해서 나눠서 센터 다녔습니다.
언어는 다행히 말이 트였는데 다리는 아직 진전이 없어 조금 걱정이 앞서네요.
저보다 많이 힘드시겠지만 애를 생각해서라도 끝까지 화이팅입니다.
학교때문에 검색을 하다가 글을 보게 되었어요..
그래도 아빠가 이렇게 신경을 많이 써주시고 계신 것 자체가 남들보다 한걸음 더 나아간것이다 생각이듭니다..
저희아이 장애등록때문에 병원에서 장애등록서류 받으며, 서류에 아이이름 주민번호 맞는지 확인시켜주시는데 그자리에서 아이가 좋아질수 있을지 치료하면 정상아동이 될 수 있을지 간호사님께 물어보며 한참을 울었습니다.. 다 내탓인것 같고 내가 뭘 잘못해서 우리 아이가 힘든건지 몇달을 잠도 못자가며 저의 인생을 되돌아 보기도 했어요..
작년1월부터 우리아이는 정상적인 아이가 될 수 있다는 그냥 희망을 가지고 아이를 치료하자고 생각하고, 저도 하던 사업을 모두 접었습니다.. 오로지 아이에게만 집중했어요. 남편도 육아휴직을 내고 1년동안 오롯이 아이에게만 집중했네요..
1년간 밖에서 뛰어놀고 주위에 양해를 구하고 저희아이에게 친구를 만들어주었고 산으로 바다로 많은 체험을 시켜주었어요.. 코로나걱정도 되었지만.. 우리아이에게 치료의 황금시간은 기다려주지 않으니까요... 조기중재 ,조기개입 이런말들이 아이들의 황금같은 치료시기가 분명히 존재합니다.. 최대 72개월 이전이지요...
1년반이상 아이들이 잘놀다가도 따돌리기도 하고, 얘는 왜이러냐며 아이와 저 둘다 너무 힘든날도 많았지만, 지금은 친한친구들도 많이 생겼어요..
센터수업도 주 12회이상 매달 아이에게 300이상씩 들어가 너무 힘든날도 많았어요...
하지만 지금 돌아보면 절대 후회하지 않습니다..
아직 저희아이 작년 9월부터 말이 트이기 시작하여 이제 단어 2~3개 이어 말하는 정도지만,전 할수있다고 믿어요..
샌터에서 하라는것 집에서 하나도 빠짐없이 다하고, 1년간 티비 핸드폰은 차단했어요..
저녁늦게라도 궁금한게 있으면 센터원장님께 전화해서 항상 물어봤구요, 우리아이에게 뭘 해주면 좋을지 끊임없이 공부하고 물어보고 .. 쉽지않은 시간들이예요..
지금 저희아이는 센터수업으로는 정말 배우기 어렵다는 사회성과 자조생활이 가능한 아이가 되었어요.. 어딜가도 또래아이들과 잘어울리구요 궁금해하는 아이가 되었어요.. 아직은 또래친구들보다 많이 느리고, 그리고 커갈수록 갭차이를 점점 더 느끼겟지만 , 아이를 믿고 저를 믿어요..
부모가 아이를 믿고 노력하다보면 꼭 좋은날이 올꺼예요..
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